läs skrivbordsversionen istället

Jamie Bolling, assistansanvändare – ”Största skillnaden när Covid-19 kom var rädslan”

Jamie Bolling har anställt assistenter från samma familj för att minska smittrisken. När hon var sjuk i Covid-19 tog hennes man över som assistent. För att hantera isoleringen har hon gjort praktiska saker, som att tillverka dockor.

Rädslan att bli smittad

Jamie Bolling har haft personlig assistans sedan 1993 och har idag cirka 12 timmar assistans per dag och fyra assistententer som arbetar deltid. Hon säger att den största skillnaden i livet sedan Coronaviruset kom är rädslan för att bli smittad.
– Innan jag fick Covid undrade jag hur det skulle gå. Skulle jag hamna på sjukhus? Om jag blev sjuk och var hemma, skulle min man och assistenter vara friska och kunna ge mig den assistans jag behöver? Hur svag skulle jag bli? Skulle jag behöva respirator? Hur skulle det gå med hjärtat som är jobbigt som det är?
Vilka åtgärder har du gjort för att undvika att bli smittad?
– Hållit mig hemma. Jag begränsar hur många jag träffar. Handlar via nätet. Har mask vid behov. Men trots det blev jag smittad.

Sjuk i Covid 19

Jamie Bolling blev smittad och sjuk i Covid 19 i december. Hon säger att hon hade tur att hennes man var lindrigt sjuk före henne i fem dagar. När hon blev sjuk var han redan bättre. En assistent blev sjuk samtidigt, inte med Covid, men då gick hennes man in och arbetade.
– Min man är inte ordinarie assistent men går in om det behövs. Han gick in och arbetade och klarade det bra.
Jobbade bara din man när du var sjuk?
– Ja, i tio dagar, han mådde redan bättre och vi ville inte riskera att den andre assistenten blev sjuk.
Hur var det att ha Covid 19?
– Jag var mycket trött, låg i två veckor, ville mest sova och hade svårt att tänka. Min lukt och smak försvann, maten smakade ingenting. Hjärtat slog snabbare, i 90-110 vilket var mycket jobbigt. Men oron och rädslan var värst. Hur svår skulle sjukdomen bli? Men jag blev bättre fast tröttheten har hållit i sig tills nu, jag går fortfarande och lägger mig tidigt. Samtidigt är det en lättnad nu när jag testat positivt för antikroppar.

Oro att assistansen ska minskas

Att vara sjuk i Covid 19 väckte även en oro inför framtiden. Assistansen är en förutsättning för att livet ska fungera och i dagens samhälle är det ingen självklarhet att assistansen finns kvar efter nästa omprövning, säger Jamie Bolling.
– Assistansen är helt nödvändig för att mitt liv ska fungera, det var ingen skillnad när jag hade Covid 19.
Jamie Bolling berättar att hennes assistans under lång tid inte räckt till. Hon förlorade assistansersättningen från Försäkringskassan 2012, fick tillbaka flertalet assistanstimmar via sin kommun, men är samtidigt äldre, fyllde nyligen 65, och har stora behov.
– Min man hjälper till mycket, han får göra det som inte täcks av de 12 timmarna assistans per dag, tex hjälpa till på natten. Jag känner en större osäkerhet inför framtiden nu. Vi kan bli sjuka igen, om min assistans dras in mer, hur blir det då? Vad händer om min mans cancer kommer tillbaka, hur länge kan han axla det stöd han ger mig.
Har du tidsbegränsade beslut som omprövas?
– Ja, det är en ny prövning vartannat år, vilket ger en ständig oro att assistansen ska minskas ner.

Assistenter från samma familj begränsar smittrisken

När pandemin startade i mars 2020 ville en assistent vara med sina föräldrar i Stockholm och därför avsluta sin anställning, berättar Jamie Bolling.
– Hon ville att jag skulle säga upp henne. Hon behövde vara med sina föräldrar. Så anställningen avslutades. Jag fick leta efter en ny assistent i början av pandemin vilket inte var så lätt då alla var osäkra.
Jamie Bolling säger att hon, för att minska smittorisken, nu anställt flera personer från samma familj vilket hon normalt inte gör.
– Det var ett sätt att begränsa de kontakter som jag har via mina assistenter. Samtidigt gav det en oro och utsatthet eftersom om en blir sjuk kan ingen jobba. Men det har bara hänt en gång i två dagar.

Dialog med assistenterna

Relationen till assistenterna har i grunden inte förändrats, säger Jamie Bolling.
– Det är inte lika roliga dagar med resor, men vi trivs tillsammans.
Jamie Bolling säger att hon och hennes assistenter har en ständig dialog om hur de ska undvika att bli smittade och de använder skyddsutrustning.
– Vi har mask när vi reser, tidigare använde vi mask hemma när vi var nära varandra, nu sedan jag har antikroppar har vi inte mask hemma längre.
Ställer du krav på assistenterna om hur de lever utanför arbetstid?
– Jag vill de ska vara försiktiga och följa rekommendationerna.

Luncher och afterwork med Zoom

I sitt arbete som verksamhetschef på Independent Living Institute pendlar Jamie Bolling normalt mellan Härnösand och Stockholm, nu försöker hon arbeta hemifrån så långt det bara går.
– Det har blivit mindre pendling och inga utlandsresor. I mitt förra arbete reste jag ca en gång i månaden som ordförande för ENIL – den Europeiska Nätverk för Independent Living.
Att inte träffa vänner och arbetskollegor är deprimerande, men det hjälper med sociala medier, säger Jamie Bolling.
– Alla på arbetet har gått över till Zoom så vi jobbar på som vanligt. På arbetet har vi Zoom med luncher en gång i veckan och After work en gång i månaden. Men det är roligare att träffas!

Mer kontakt med släkten i USA

Normalt åker Jamie Bolling till Stockholm och umgås med sina två döttrar, hon blev mormor i oktober.
– Då var jag i Stockholm och det var då jag blev sjuk. Nu när jag har antikroppar är jag lite mindre orolig men fortsätter att vara försiktig. Det är som för alla – Jag saknar umgänge och att krama de jag älskar och tycker om!
Jamie Bolling träffar dock sina vänner och familjen i USA oftare nu – med zoom. På söndag ska hon fika med sin gamla morbror i USA.
– Vi har inte setts på 10 år! Vi kommer att ses via zoom, det är förstås inte samma sak men jag är orolig att han går bort snart. Han och moster är båda 90 år gamla.
Det blir också mycket tv-serier tillsammans med mannen, något hon vanligtvis aldrig hinner.
– Vi kollade på Undercover och Utredningen på SVT play, på The Crown och nu är det Atlantic Crossing. I vanliga fall hinner jag bara med nyheterna.

Hanterar isoleringen - tillverkar dockor

Jamie Bolling har en Att göra lista för att hantera sin isolering, hon har gjort en rad praktiska saker under pandemin.
– Det finns tid som annars går till tex transporter, nu kan jag hålla på med annat. Jag reparerar mina kläder, har klätt en soffa, virkar och har utvecklat ett nytt intresse – att göra dockor.
Hur många dockor har du gjort och vad gör du med dem?
– Jag har två klara, Jag har gett en till mitt barnbarn, den andra gick till mannens barnbarn som fyllde två år. Det finns flera beställningar så det är bara att jobba på, börjar nästan bli ett beroende. Har just beställt mer tyg, den första gjorde jag av en skjorta från min man.
Varifrån har du fått inspirationen till dockorna?
– När jag fick barn 1982 läste jag om detta i en bok från antroposoferna i Järna, sedan dess har jag haft det i bakhuvudet.

Tycker restriktionerna är tillräckliga

Jamie Bolling tycker att de restriktioner som finns i Sverige är tillräckliga. Hon tror inte på en hård lockdown.
– Det är inga lätta tider. En total isolering tror jag inte blir bra. Att det har blivit svårare för Sverige än Norge gissar jag beror på att vi har en större huvudstad, mer internationella kontakter och en extrem resekultur.
Finns det åtgärder du har saknat från samhället?
– I början var informationen knapp och förvirrande, det tog tid för staten att se till att informationen var tillgänglig för alla, tex för de jag jobbar med i projektet DRW – migranter med normbrytande funktionalitet.

Vaccination och framtiden

I fredags ringde telefonen och en chaufför skulle hämta Jamie Bolling till vaccination. – Det visste jag inte om och kunde inte komma med just då, nu vet jag inte om jag missat min tid. Jag fick inget tydligt svar när jag ringde.
Har dina assistenter vaccinerats?
– De har fått erbjudande från STIL, de i Stockholm kan göra det via Vaccindirekt, de i Härnösand vet inte ännu när det blir, men alla vill ta vaccinet i alla fall, säger Jamie Bolling.

Jamie Bolling intervjuades av Kenneth Westberg 2021-03-07

Skicka sidan till: