Johanna Andersson, assistansanvändare - ”Vi ska överleva pandemin på många sätt”
Johanna Andersson har varit mycket försiktig under Coronapandemin och nästan levt helt i karantän med sin sambo och treåriga dotter. Men det har varit viktigt att inte låta oron ta över.
– Coronan är som ett osynligt monster som man försöker värja sig mot men man mår heller inte bra av att grotta ner i sig för mycket i funderingar på att skydda sig.
Johanna Andersson, Foto: Håkan Sjunnesson
Johanna Andersson, vice ordförande i Neuroförbundet, har en muskelsjukdom som gör att hon tillhör riskgruppen för att bli allvarligt sjuk om hon skulle bli smittad av Covid19. Utöver att hon mer eller mindre levt i karantän tillsammans med sin treåriga dotter har hon vidtaget en rad åtgärder för att undvika att bli smittad:
– Jag handlar allt på nätet och håller extremt avstånd när jag är ute. Jag hämtar inte längre paket på posten och har ställt in alla besök till tandläkaren, frisören, läkaren, som inte måste göras och träffar ingen som jag absolut måste, utan umgås istället via datorn. Jag umgås heller inte med familj, släkt eller vänner på samma sätt som förut. Och jag kan inte gå på kören och sjunga längre.
Restriktiv mot timanställda
Johanna Andersson har sedan tio år assistans dygnet runt. Hon har fyra assistenter på heltid och har samma försiktiga hållning i relationen till de som till andra människor.
– Jag har blivit mer restriktiv att ta in timanställda för att inte ha för mycket folk här hemma. De ordinarie har varit mer sjukskrivna, ofta för små symtom. Vi har också infört ytterligare städ och hygienrutiner.
Hon uppfattar det som att hennes assistenter tar riskerna på yttersta allvar.
– Jag tror kombinationen att de varit rädda om sig själva och sina närstående och vetskapen om hur utsatt jag är har gjort att de tagit ansvar. De har burit med sig en oro för att inte göra mig sjuk.
Använder dina assistenter någon typ av skyddsutrustning när de arbetar?
– Inte till vardags men det har hänt undantagsvis. De använder egna bilar och åker inte kollektivt.
Har de testat sig före arbetspass?
– Nej, bara när de haft symtom med snuva eller ont i halsen. Det var helt hopplöst i somras eftersom hälften av mina assistenter har pollenallergi med ständigt rinnande näsor.
Överleva pandemin på många sätt
Johanna Andersson, som äger en butik där hon under normala omständigheter också jobbar, beskriver livet under pandemin som en ständig balansgång mellan att å ena sidan vara försiktig och å andra sidan inte låta rädslan ta över.
– Coronan är som ett osynligt monster som man försöker värja sig mot men man mår heller inte bra av att grotta ner i sig för mycket i funderingar på att skydda sig.
Hon beskriver en scen från sommaren då de bestämde sig för att gå till en kiosk och köpa glass.
– Vid kiosken står vi visserligen i en kö och tar på samma grejer som andra tagit i men för att behålla vettet kände vi att vi behöver vi gå ner och köpa glass eftersom det påminner om någon slags normalitet. Då är den minimala risken en risk värd att ta. För att vi ska få vara glada också. Vi ska överleva pandemin på många sätt.
”Räddningen”, som Johanna Andersson säger, har varit att hon kunnat dela karantänen med sin syster, som bor nära och som också har personlig assistans och ett litet barn.
– Vi har kunnat umgås med varandra utan restriktioner.
”Vad gnäller folk om?”
Johanna Andersson menar att den karantän många personer utan behov av assistans nu upplever borde ge en tankeställare. Det innebär en liknande isolering och begränsning som vissa personer i behov av assistans upplever, resonerar hon. Framförallt de med för få timmar.
– Många i mitt Facebooksflöde säger ungefär: ”vad gnäller folk om? välkomna till min vardag!” Har man inte den assistans man behöver blir vardagen till ett minutplanerande; man kan inte resa eller träffa mor- och farföräldrar när man känner för det och man kan inte springa i mataffärer när eller hur som helst. Man kan inte leva som man brukade eller som man vill alla gånger. Det krävs mer eftertanke och planering.
Visar nyttan av anhörigassistans
En annan assistansfråga som Johanna Andersson menar aktualiserats under pandemin är anhörigassistansen. Behovet av hennes mamma som vikarie har blivit tydligt under hennes isolering.
– Jag tar ju hellre min mamma som vikarie eftersom hon hållit sig borta från allmänheten till skillnad från en som pluggar och jobbar lite extra här. De vikarierna har hur många kontakter som helst, inte för att det är roligt utan för att de måste i sin vardag.
Att göra ”det lilla” större
Hon säger att ”det blivit skillnad i pusslandet”. Å ena sidan har det varit svårare att värja sig mot viruset. Å andra sidan har hemmalivet tillsammans med dottern och systern inneburit något mindre stress genom att hon varit tvungen att jobba hemma och sluppit hämta och lämna på förskolan.
– Det har varit lite mindre stressande att bara sitta och jobba med datorn och samtidigt ha dottern hemma. Jag behöver inte avbryta för att hämta eller lämna på förskola och såna saker.
Har du haft tid att ägna dig åt någon hobby?
– Nej det kan jag inte påstå. All sådan tid har gått till att göra saker med dottern: vi målar, gör egen modellera och nu på sistone har vi gjort pärlhalsband till hennes kusin som fyllde år nyligen. Man får göra ”det lilla” större, laga lite mer mat tillsammans och sånt.
”Håll dig hemma då!”
En tråkig sak som Johanna Andersson fått erfara under pandemin är attityder från vissa människor när hon varit ute. Framför allt under sommaren då hon och familjen försökte vara ute i solen så ofta som möjligt. Ofta kom folk mycket nära och Johanna, som själv använder rullstol och därmed inte så lätt kan flytta på sig, fick vänligen be personerna att hålla avståndet. Inte sällan fick hon vresiga kommentarer till svar.
– ”Håll dig hemma då!” sa en del.
Kan det inte vara så att ungdomar som själv inte tillhör riskgrupp inte riktigt förstått allvaret?
– Nja, det varit mer medelålders och uppåt som mött mig med bitska kommentarer medan de yngre, de under 30, har mer sagt "jaha, okej" och flyttat på sig. Många äldre har däremot blivit förnärmade och svarat ”jag har inte Corona!”.
Kluven inställning till restriktioner
Johanna Andersson har en lite kluven inställning till den svenska Coronastrategin.
– Jag tycker det är en skandal att så många har dött i äldreboenden. Och jag kan se att man mer aktivt borde satt stopp för spridningen av viruset från början. Men det är ju sådant jag kan se nu i efterhand. Jag vet inte om jag skulle ha sagt det där och då.
Samma resonerande inställning har hon till människors egna strategier.
– Det är många i rörelsen som vill ha en total lockdown men jag tänker att det inte är något som hindrar mig att göra min egen lockdown. Å andra sidan kan jag tycka att det är surt att jag, på grund av att andra springer omkring i samhället och är oförsiktiga, måste sitta längre i karantän. Samtidigt så tänker jag, precis som när jag berättade om då vi gick till glasskiosken, att även de gjort sina överväganden och gjort så gott de kunnat. Kanske har en weekendresa eller övernattning på ett spahotell varit nödvändig för att de ska fungera och behålla sitt vett.
Äntligen vaccin
Men nu är Johanna vaccinerad och fick sin andra spruta i förrförra veckan.
Grattis! Firade ni?
– Ja, vi firade första sprutan, vi firade andra sprutan och nu firade vi att det gått två veckor och att vi har hundraprocentigt skydd. Jätteskönt, det är en sådan lättnad. Det känns som det blir en helt ny situation. Samtidigt kan jag ju smitta andra så jag behöver vara lite vaksam och kan inte bara gå tillbaka till hur det var för ett år sedan. Men jag kan gå och hämta ut mina egna paket utan att skicka någon bulvan. Väldigt lyxigt, säger Johanna Andersson.