Hanna Egard, Lunds Universitet - "Assistansanvändare behöver utbildning i arbetsledning"
Tid där assistenten inte är aktiv är nödvändig för att assistans ska vara brukarstyrd enligt Hanna Egard, socionom och den första doktorand som studerat samspelet mellan assistansanvändare och assistenter.
Hon säger också att assistansanvändare behöver träning för att kunna vara de arbetsledare som det är tänkt i lagstiftningen.
Arbetade tidigare som assistent och samordnare på assistansföretag
Hanna Egard har skrivit avhandlingen Personlig assistans i praktiken - Beredskap, initiativ och vänskaplighet (jan 2011) vid Lunds universitet. Hon gjorde djupintervjuer av nio assistansanvändare med fysiska funktionsnedsättningar mellan 22 och 36 år och sexton assistenter. Hos fem av assistansanvändarna gjorde hon observationer i hemmet.
Hanna Egard har tidigare arbetat som assistent och samordnare på ett privat assistansföretag där hon arbetade med exempelvis rekrytering, schemaläggning, arbetsmiljöfrågor.
- Jag tyckte det var slående att det blev intressemotsättningar där assistansanvändaren ville ha det på ett sätt efter sin livsstil och sina vanor, medan assistenterna ville ha det på ett annat sätt. I de här intressemotsättningarna skapas det samtidigt en nära relation, man ger varandra presenter, firar jul ihop och besöker varandras familjer.
I avhandlingen har Hanna Egard skapat fyra begrepp, beredskap, matchning, initiativ och vänskaplighet.
- Det har inte skrivits så mycket om relationerna i assistans, så min ambition har varit att studera hur de här relationerna ser ut i praktiken.
Beredskap - aktiv vila under vanlig arbetstid möjliggör brukarstyrning
Beredskap definierar Hanna Egard som tid när assistansanvändaren under assistenternas normala arbetstid inte behöver eller vill få något utfört, då befinner sig båda parter i en form av aktiv vila, där assistenten finns till förfogande.
- Det kan vara tidsperioder på några minuter till flera timmar. Assistenterna kunde uppleva det som påfrestande att vara passiva samtidigt som de ansåg de att det var nödvändigt för assistansanvändaren ska kunna leva ett självständigt liv. Assistansanvändarna ansåg på samma sätt att tider av beredskap var nödvändiga för att de skulle kunna leva självständigt.
Tid av beredskap behövs enligt Hanna Egard dels inför akuta behov av hjälp, exempelvis om assistansanvändaren har en respirator eller riskerar ramla.
- Det behövs även för att assistansanvändaren ska kunna välja när han/hon ska gå på toaletten, ta en macka eller hälsa på en kompis.
Hur ser du på debatten om det ska beviljas sådan här tid i assistans?
- Om bara aktiv tid beviljas skulle brukarstyrningen i assistansen försvinna. Det handlar om att assistansanvändaren inte ska behöva handla eller gå på toaletten vid vissa klockslag utan kunna göra det när han/hon vill under dagen. Beredskapstiden gör att assistansanvändarnas liv blir mer likt andras liv.
Matchning - hur brukare och assistent hittar varandra
Hanna Egard konstaterar att assistansanvändare generellt försöker hitta assistenter i liknande ålder med samma intressen, någon som tolkar och uppfattar saker på ett liknande sätt som man själv. Kvinnliga assistansanvändare vill oftast ha kvinnliga assistenter.
- Assistansanvändarna vill ha assistenter som matchar deras eget känsloläge, intressen och har en liknande livsstil. Assistenten ska veta hur man uppträder på exempelvis konserter, en konstutställning eller mötet i kyrkan och helst kunna dela upplevelsen. Det verkar viktigt för självkänslan hur assistenten beter sig i deras sociala liv.
Ett annat exempel på matchning är anhörigassistenter, där man vill ha föräldrar eller syskon som assistenter i vissa situationer.
- De som bor med sina föräldrar kan vilja ha föräldrarna som assistenter på helgerna, för att få ett privatliv med familjen. Ett annat exempel är att man vill ha föräldrarna som assistenter när man är på besök hos dem.
Vill alla ha anhöriga som assistenter?
- En del vill det medan andra inte alls vill ha det. De som bor i eget boende är mer negativa till släktingar som assistenter, och tycker att det hotar deras självständighet
Initiativ - är assistenten någons armar och ben eller hembiträde?
Hanna Egard undersökte här vem som tar initiativet till det som utförs i assistansen. Hon beskriver att assistentens roll här kan skifta mellan att vara assistansanvändarens armar och ben eller hembiträde.
- Alla verkar överens om att assistenten kan liknas vid assistansanvändarens armar och ben. Samtidigt kunde assistenterna bli mycket frustrerade när de uppfattade att assistansanvändaren ber om hjälp med någon som de uppfattar att han/hon kan göra själv, då kände de sig som ett hembiträde.
Assistansanvändarna ansåg också att assistenterna kan liknas vid deras armar och ben, men samtidigt kunde de ibland överlåta saker de kan själva säger Hanna Egard.
- De kan handla om att det är bekvämt, men det kan också handla om makt och en markering av vem som bestämmer. Vissa saker var assistansanvändarna dock alltid noga med att göra själva om de kunde, exempelvis betala i en affär.
Behöver assistansanvändarna hävda sin makt?
- Ja, de beskriver att de ofta behöver markera vem som bestämmer, annars flyter det lätt iväg och assistenten tar sig för stor frihet. Ett exempel kan vara att assistansanvändaren vill gå ut, men att assistenten säger nej, med motivet att han/hon har så fula kläder på sig. Då behöver assistansanvändaren hävda sin rätt.
Till utomstående vill båda parter enligt Hanna Egard ofta förmedla att assistenten inte är med som en egen person utan som assistansanvändarens armar och ben.
- Jag noterade att utomstående ofta vill tilltala assistenten eftersom de tror att assistansanvändaren inte kan föra sin egen talan. Här försöker båda parter tydliggöra att det är assistansanvändaren som är en självständig person och att assistenten är ett redskap.
Vänskaplighet - assistenten skiftar mellan att vara vän och verktyg
Hanna Egard beskriver säger sig ha iakttagit hur assistansanvändare och assistenter har ett vänskapligt förhållningssätt till varandra både när de är i beredskap, eller när assistansanvändaren behöver hjälp med exempelvis duschning eller städning.
- Då småpratar och umgås assistent och assistansanvändare som vänner. De kan berätta om saker de varit med om, vilken film de sett eller vilket smink man använt.
Detta beskriver båda parter enligt Hanna Egard som något nödvändigt och något som avdramatiserar känsliga situationer.
- Då känns det inte lika jobbigt att exempelvis få hjälp med att duscha och assistenten känner som att de hjälper en vän och är beredd att bjuda till lite mer.
Hanna Egard beskriver hur assistenten är både ett verktyg och en vän och att han/hon skiftar blixtsnabbt mellan dessa roller.
- Det är en balansgång mellan vänskaplighet där man ger och tar och situationer när assistenten används som ett rent instrumentellt verktyg.
Hur uppfattar man vänskap?
- Många assistenter beskriver assistansanvändaren som en vän. För assistansanvändarna var det mer känsligt att säga det, eftersom det då kan verka som att det inte har andra vänner. Det förekommer dock att man umgås utanför arbetstid och bjuder hem varandra, en assistent bjöd exempelvis in till sitt bröllop.
Samtidigt är det en närhet som kan ta slut abrupt säger Hanna Egard, vilket kan liknas vid relationer mellan grannar och arbetskamrater.
- En assistansanvändare beskrev att assistenten fick sluta för att de hade kommit varandra för nära. De var båda deprimerade och pratade om sina problem och mådde dåligt av det. De umgicks istället som vänner efteråt.
Assistansanvändarna behöver kunskap i arbetsledning
Det är inte så vanligt att assistansanvändare får utbildning i att vara arbetsledare, säger Hanna Egard. Hon anser att detta är något som glömts bort i assistansreformen.
- Det borde vara centralt att assistansanvändaren får utbildning i att arbetsleda sina assistenter, tyvärr förekommer detta vad jag vet bara i vissa kooperativ.
Det behöver inte vara en formell utbildning, säger Hanna Egard utan snarare träffar där assistansanvändare diskuterar tillsammans med en handledare i hur man gör när man är arbetsledare och vill ha arbetsuppgifter utförda.
- Assistansanvändarna behöver kunna hantera ansvaret att vara arbetsledare, hur man tilldelar arbetsuppgifter och vad man kan förvänta sig av assistenterna.
Varför tror du att det saknas utbildning i arbetsledning?
- Många ser fortfarande assistansanvändaren som en vårdtagare, en passiv person som inte tar ansvar, och många tänker fortfarande att det ska vara utbildad personal som har ansvaret och utför saker. Något liknande Peer- Counceling, där assistansanvändare vägleder varandra, vilket är centralt i Independentlivingrörelsen, borde erbjudas alla assistansanvändare, säger Hanna Egard.
Hanna Egard intervjuades av Kenneth Westberg 2011-05-12
Vidare läsning
Avhandling: Personlig assistans i praktiken - Beredskap, initiativ och vänskaplighet