Stefan Balogh, konsulent på BOSSE - "Jag möter många assistansanvändare som känner sig dominerade"
Många assistansanvändare upplever att de anpassar sina liv efter assistenters eller anhörigas behov enligt Stefan Balogh, konsulent på BOSSE råd, stöd och kunskapscenter. Han berättar om en assistansanvändare som är tvungen att bo på en viss ort för att familjen krävt att hennes släktingar ska kunna arbeta som assistenter.
Kan handla om hur stark man är gentemot sin familj
I sitt arbete som konsulent på BOSSE möter Stefan Balogh personer med funktionsnedsättningar i Stockholms län som söker råd och stöd. Många är assistansanvändare och tar upp problem i sin assistans.
- En vanlig fråga är att man känner sig dominerad av andras vilja och söker stöd i att hantera detta.
En assistansanvändare som Stefan Balogh haft samtal med har sina föräldrar som assistenter. Familjen krävde att hon även skulle anställa två släktingar och hon ingick då ett avtal med sin familj om att anställa de under ett antal år.
- Hon beskriver detta som påtryckningar från sina föräldrar och att hon inte kan välja sina assistenter fritt, vilket gör att hon nu inte kan välja högskola eftersom hennes släktingar vill bo i Stockholm.
Stefan Balogh har försökt stötta henne i vad LSS är och vilka rättigheter hon har.
- Nu har hon trots avtalet med sin familj börjat söka till högskolor i hela Sverige, hon säger att det inte står i kontraktet att de ska bo i Stockholm.
Här handlar det väl om hur stark hon är mot sin familj?
- Absolut, min roll är inte att gå in aktivt i hennes liv utan att stötta henne att ta egna beslut.
Assistansanvändare som inte säger ifrån kan domineras
Ett sätt som assistenter kan dominera på kan enligt Stefan Balogh vara att se till att deras respektive assistansanvändare umgås med varandra för att de själva ska kunna umgås på arbetstid.
- Det är lättare att genomföra om assistansanvändaren har en svag vilja eller är angelägen om att vara assistenterna till lags.
Kan assistansanvändare vilja att assistententerna bestämmer?
- Absolut, I cirklar jag haft om sexualitet brukar delas upp i två läger. Den ena hälften vill utbilda assistenterna själva, den andra vill att assistenterna själva ska veta hur de ska göra sina arbetsuppgifter.
Stefan Balogh har sett en stor skillnad mellan assistansanvändare som är födda med en funktionsnedsättning och de som fått den i vuxen ålder.
- De som vuxit upp med sin funktionsnedsättning ser det ofta som en rättighet att välja sin assistent och utbilda denne själva. Jag upplever att de som hunnit bli 55-60 år oftare anser att de måste göra saker som assistenterna tycker är roligt för att de ska stanna kvar.
Sexualitet är ett laddat område
En annan assistansanvändare Stefan Balogh har samtal med undrade hur han skulle kunna få hjälp att kunna onanera. De konstaterade först tillsammans att det inte går att kräva att en assistent ska göra det åt honom.
- Därefter diskuterade vi om vad han kan göra själv och vi hittade ett hjälpmedel som han kunde kontrollera, men assistenten skulle behöva sätta på det på hans finger, ta av det efteråt och därefter tvätta av honom. Detta vägrade då hela assistentgruppen med hänvisning till att det är en sexuell tjänst. De ansåg att detta ryms under sexköpslagen, jag anser däremot att hans rättigheter kränks. Under mitt arbete som konsulent har jag mött fem liknande exempel.
Har du mött personer som får hjälp att onanera?
- Ja, två stycken, men de har bara gjort det några gånger och mått dåligt av det. En beskrev det som "det är ju inte henne jag vill ha, jag skulle vilja kunna göra detta själv".
Om assistansanvändaren vill låta andra bestämma då?
Stefan Balogh berättar att han träffar enkvinnlig assistansanvändare som är ca 55 år gammal och som har en lindrig utvecklingsstörning. Hon vill vara snäll mot alla och försöker undvika konflikter. Hon har en vilja men den är inte så uthållig.
- Hon blir överkörd gång på gång, när hon fick assistans tyckte man hon skulle ha en god man, vilket hon nästan godkände. Då förklarade vi på BOSSE vad en god man gör, då ville hon inte ha det och sade ifrån.
Om en assistansanvändare har en svag vilja där andra lätt bestämmer är det inte helt okomplicerat att någon annan går in och "räddar" personen säger Stefan Balogh.
- Om någon annan går in och bestämmer för att assistansanvändaren ska få bestämma, har assistansanvändaren i praktiken två personer som bestämmer. Personen bör istället stödjas i att ta egna beslut.
Arbetsgivaren och assistenterna kan ibland ha sina egna intressen i hur assistansanvändaren lever sitt liv och fattar beslut.
- Det kan vara så cyniskt att assistenterna eller arbetsgivaren kan tjäna på att personen inte bestämmer eller gör saker själv eftersom det då kan behövas mer assistanstimmar.
Vem ska agera då?
- Om du har en god man ska han/hon stödja personen i att ta beslut, men om du är myndig och inte har god man får du ofta stå sitt kast, det finns inga givna svar.
Om assistenten vill ingripa i assistansanvändarens liv
Stefan Balogh anser att det är en komplicerad moralisk fråga om en assistent upplever att en assistansanvändare inte behandlas bra av andra personer, tex dennes familj och assistansanvändaren söker stöd hos assistenten. Då behöver assistenten först bedöma om han/hon kommer att finnas kvar för personen om man exempelvis stödjer personen att bryta med sin familj.
- Jag träffar en kvinna som brutit med sina föräldrar, pga av misshandel i barndomen. Hon har landat i att hon inte har en familj och letar nu efter en ny, men att göra allt detta är i första hand hennes ansvar.
I en situation där assistenten anser att assistansanvändaren ger sig in i något farligt, som att bli lurad på pengar menar Stefan Balogh att assistansanvändaren slutligen själv måste stå för sina handlingar och beslut.
- Assistenten ska säga till assistansanvändaren vad han/hon anser, det anser jag är civilkurage. Annars har assistenten tystnadsplikt, men kan kanske ta upp det i handledning hos arbetsgivaren. Assistenten får förstås inte utsättas för fara, då blir det en arbetsmiljöfråga och arbetsgivaren har ett ansvar att ingripa.
Föräldrar som assistenter har både för och nackdelar
Stefan Baloghs erfarenhet är att det kan vara positivt att ha sina föräldrar som assistenter före puberteten. Då finns det ett föräldraansvar och barnet har inte levt så länge att det förstår konsekvenserna av sina handlingar. Från puberteten kan det däremot vara problematiskt om barnet vill separera och göra egna erfarenheter.
- Det kan bli problematiskt i skolan och i puberteten, när man börjar få impulser att frigöra sig och föräldrarna tycker något annat. Om man exempelvis blir förälskad i någon kan det vara laddat att ha en förälder som assistent.
Stefan Balogh berättar om en flicka han hade samtal med som fått mens och där pappan ville sköta bindor eftersom han var rädd att någon assistent skulle begå övergrepp.
- Flickan tyckte det var kränkande att pappan skötte detta och när det kom upp i samtal backade pappan och en tjej anställdes som assistent. Då kände hon att hon fick mer frihet och kunde separera från föräldrarna.
I värsta scenariot kan assistansen bli familjens inkomstkälla, vilket skapar ett beroende och ett olämpligt ansvar för ett barn enligt Stefan Balogh.
- Jag har en kille som har sina föräldrar som assistenter och där de säger att de måste fortsätta att vara detta för att kunna ha råd med huset, bilen och maten. Han tycker det är jobbigt men fogar sig.
Se assistansanvändaren som en jämlike
För att undvika att assistansanvändare domineras vill Stefan Balogh seen attitydförändring hos alla parter. Man ska inte tycka synd om personer med funktionsnedsättning utan se personen som en jämlike som är kapabel att ta ansvar.
-Många anser fortfarande att man är sjuk om man sitter i rullstol eller har någon annan form av funktionsnedsättning.
Stefan Balogh tror att en förklaring ligger i att finns fortfarande inte så många funktionshindrade ute på arbetsplatserna, och att tillgängligheten fortfarande är dålig i samhället.
- Det är bara 40 år sedan man bodde på institutioner. Det är svårt att komma in på pubar och caféer, på Döbelnsgatan där jag arbetar är det bar vår dörr som är tillgänglig, alla andra har trappsteg. Allt detta påverkar hur man ser på personer med funktionsnedsättning, säger Stefan Balogh.
Stefan Balogh intervjuades av Kenneth Westberg 2011-06-08
Vidare läsning