Maral Galvani, assistansanvändare - "När mina anhöriga är assistenter kan jag säga ifrån och ta en konflikt"

Det är oerhört svårt att säga ifrån mot assistenter som inte är anhöriga tycker Maral Galvani, assistansanvändare sedan sjutton år. Hon tycker att hon behöver sin familj och ser en frihet i att ha sin mamma och syster som assistenter.

Svårt att säga ifrån mot assistenter utanför familjen

Maral Galvani är 27 år och bor i Upplands Väsby och delar tillfälligt lägenhet med sin syster Ghazal Galvani. Maral har nitton assistanstimmar per dygn och fyra assistenter. Just nu läser hon Creative writing på Universitetet, och planerar att söka utbildning på mastersnivå till hösten. Maral Galvani säger sig ha upplevt att assistenter dominerat hennes liv och försökt göra val åt henne.
- Oja, det kan vara vad som helst, vad jag ska äta, vad jag ska göra på dagarna, hur jag ska klä mig, hur jag ska städa lägenheten. Det sker oftare när jag är utanför hemmet, tex i skolan, eftersom det inte finns tydliga rutiner där, då vet inte assistenten alltid hur hon ska göra.
Hur gör du när du känner att någon bestämmer över dig?
- Om det är min syster eller mamma säger jag ifrån och bråkar, men om det är en utomstående assistent vågar jag inte säga till på samma sätt.
På vilket sätt är det annorlunda med din familj?
- Jag känner mig trygg med dem eftersom jag vet att de kommer att finnas kvar, de kan inte säga att de slutar.
Systern Ghazal Galvani som arbetar som assistent bekräftar det systern sagt.
- Det stämmer, som anhöriga tar vi inte åt oss på samma sätt, vi kan skrika och kalla varandra idiot, men sedan gör jag som hon säger som assistent.

Lättare att dra iväg på en resa när systern är assistent

Det finns både för och nackdelar med att ha familjemedlemmar som assistenter säger Maral Galvani.
- Det är enklare med min syster eller mamma, det blir friare om jag exempelvis bestämmer mig för att resa bort, då vet jag att de kan göra det, det är bara att boka biljett och dra. Med andra assistenter är det inte lika lätt, de kanske inte kan och det blir ett större projekt att ordna det praktiska.
Nackdelen med att ha sin mamma eller syster är enligt Maral Galvani att hon kan få kompromissa om vad man ska göra på resan. Hon säger också att vissa saker är svårare att göra när hennes mamma är assistent.
- Jag tar inte med mamma till skolan, jobbet eller kompisar, det går bara inte.

Svårt att ha assistenter utan att bli kompis

Maral Galvani säger att hon blir väldigt mycket kompis med sina assistenter, men säger samtidigt att det är lite farligt.
- Det är lite olika med olika personer, men när de ser mig som kompis kan de börja säga att det där kan du inte ta på dig och börja bestämma över mig.
Har de mer åsikter om hur du ska göra ju mer kompis ni blir?
- Ja, om min syster säger att jag ska ta på mig något så säger jag ifrån, men det gör jag inte med en utomstående på samma sätt.
Hur löser du det?
- Det löser jag inte riktigt, jag är lite feg i det fallet.
Men du vill ändå bli kompis med assistenterna?
- Det är svårt att inte bli det, det är svårt att ha assistenter annars.

Kommer alltid vara en tajt familj

Systern Ghazal Galvani säger att om hon eller deras mamma inte är där kan assistenterna börja ta över och ta för sig mer.
- Det blev lite problem när mamma inte arbetade heltid. Jag tror att om Maral kunde säga ifrån mer när en assistent går för långt, skulle hon inte behöva familjen lika mycket. Men nu bor jag och min syster i samma lägenhet, då är det ingen stor risk att assistenterna börjar dominera.
Maral Galvani säger att det skulle vara svårt om inte hon hade sin mamma och syster som assistenter
- Jag behöver min familj för att det ska fungera.
Hur ser du på att frigöra dig från familjen?
- Jag tror aldrig man är helt fri utan man är alltid en del av sin familj. Min situation är inte som många andras, som flyttar hemifrån och bestämmer när de vill ha kontakt med familjen, vi är alltid en del av varandras liv.
Tror du att det varit så även utan din funktionsnedsättning?
- Kanske inte precis på samma sätt, men mer än de flesta familjer tror jag.

Går mest på personlighet vid anställningsintervjuer

Maral, hennes syster och mamma sköter själva anställningsintervjuerna, efter att deras assistansföretag gjort en första sållning bland de sökande. För att kunna hitta rätt assistenter att passa ihop med är Maral Galvani noga med att de lyssnar på henne och exempelvis inte vänder sig till hennes syster med frågor vid anställningsintervjun.
- Jag brukar göra intervjuerna tillsammans med min mamma och syster, vissa som söker jobb kan exempelvis fråga min syster "när vaknar hon på morgnarna"
Vad är viktigt när du väljer en assistent?
- Det ska vara kvinnor i min egen ålder. Jag går mest på personligheten och inte så mycket på intressen. De måste ha en förståelse för att jag kan tänka själv, de är i första hand är en extra hand för mig och ska kunna tala för mig, de är inte min hjärna, säger Maral Galvani.

Maral och Ghazal Galvani intervjuades av Kenneth Westberg 2011-06-01