Barbro Westerberg, överläkare, Göteborg – ”Ska inte assistenterna mata barnen?”
Att egenvård inte längre räknas som grundläggande behov gör att barn inte får den assistans de behöver och att kommunerna snart måste börja bygga boenden, säger Barbro Westerberg.
– Föräldrarna kommer inte att orka och då kommer institutionerna tillbaka.
”irriterande diskussion om egenvård”
Barbro Westerberg är överläkare i barnneurologi och habilitering, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg. Hon har sett flera barn som inte får assistansersättning eller för få timmar pga av de hårdare bedömningarna där tex egenvård inte längre räknas som grundläggande behov.
– Två av mina patienter har intervjuats i medierna. Den här diskussionen om egenvård eller inte är ganska irriterande måste jag säga. Att ge mat via en kanal in i magsäcken via Peg eller gastrostomi är mycket säkert och för mig ingen sjukvård. Försäkringskassan och kommunen hänvisar till att de måste följa domar!
Vilka följder får detta för barnen och deras anhöriga?
– Att de får färre assistanstimmar, det är mest tid som har med andning och mat att göra. En del har tracheotomi och behov av att inhalera mediciner, ibland både dag och natt.
Försäkringskassan använder ord från domar
Barbro Westerberg säger att hon haft kontakt Försäkringskassan senast igår och tycker att de beter sig på ett mycket fyrkantigt sätt.
– De rättar sig efter domar och går på ord och formuleringar, inte efter verkligheten. De är mycket noga med att följa regler och ”domar” som de säger, yngre och mer oerfarna handläggare håller sig ännu mer till regler. Vi försöker träffa de från lokala Försäkringskassan, om man pratar med någon blir det oftast bättre, än om intyget åker fram och tillbaka. Det är så tråkigt, man orkar inte jobba dag efter dag med de här konflikterna.
Ska inte assistenterna mata barnen?
Bedömningarna borde ändras så man åter räknar med egenvård i de grundläggande behoven, menar Barbro Westerberg.
– Ja vad ska assistenterna göra, ska de inte mata barnen? Om de inte hade sondmatats med en peg hade de ju matat barnen.
Hon tycker situationen är absurd och berättar att de har fem riktlinjer för barn med flerfunktionsnedsättningar: De ska kunna äta och dricka på ett säkert sätt, kunna andas, de ska inte ha ont, kunna sova på nätterna och känna sig trygga.
– Nu håller man på att diskutera vad som är egenvård och inte, detta är basala behov. Att kunna äta och andas är nödvändigt för att leva. Om en assistent inte ska syssla med basala behov vad ska de göra? Ha gymnastik med barnen?
Detta görs ju för att flytta kostnader från stat till kommun, kommunerna ska ta över ansvaret är det ju tänkt…
– Men kommunen kan ju inte bevilja mer hur ska det gå till? De kan inte ge så många timmar. Dessutom hänvisar de till samma domar och räknar även de bort mat och andningshjälp. Alla hör ju hur konstigt det här låter.
Kommunen och kassan har svårt att prata med varandra
Kommunerna och Försäkringskassan har dessutom svårt att prata med varandra och tvistar ofta om timmarna, säger Barbro Westerberg.
– När de bråkar om timmar handlar det att de ser om sitt, kommunen ser gärna att personen kommer över 20 timmar så att Försäkringskassan tar kostnaden och Försäkringskassan ser tvärtom gärna att personen har under 20 timmar så att kommunen står för kostnaden.
Om man har ett möte där både kassan och kommunen är med, kan det bli bättre, men det är svårt att ordna träffar kring alla barn det gäller, säger Barbro Westerberg.
– Detta är jobbigt, framför allt för föräldrarna.
Boenden kommer tillbaka
Om ett barn får under 20 timmar och hamnar hos kommunen räcker inte timmarna, utan föräldrarna får stå för mycket av hjälpen, berättar Barbro Westerberg.
– Barnen kan ju inte ligga på sjukhus.
Finns det inga sådana platser?
– Nej, sjukvården idag bedriver enbart ren sjukvård och fr.a. i akuta situationer och ingen avlastning; detta måste kommunen stå för. Vi har ett akutsjukhus och platser för de som är akut sjuka och för utredningar.
Men om föräldrarna inte orkar med?
– Då blir det boenden som kommunen får ordna. Så var det förr, jag har jobbat så länge att jag var med då det fanns institutioner. Men det finns ju inga sådana boenden idag eftersom så många har assistans.
Tror du boendena är på väg tillbaka?
– Om man inte ger assistans blir det så. Kraven på föräldrarna att ha barnen hemma blir för stora, det går inte. Då får man börja bygga upp boenden, där barnen bor med personal och där föräldrar kan hälsa på och sova över.
Försäkringskassans intyg passar inte för barn
Förra året införde Försäkringskassan blanketten Läkarutlåtande för assistansersättning (FK 7805). Barbro Westerberg anser att det inte passar för barn, utan att det har krångliga rubriker som är anpassade för vuxnas assistansbehov.
– Jag tycker inte om de nya intygen, det är ett för assistans, ett för vårdbidrag och ett för bilstöd och de ser nästan likadana ut, tror de vi inte gör annat än skriver intyg? I intyget krävs ADL–bedömning – ett begrepp för vuxna. Jag talar inte om ADL–funktioner för barn, de behöver hjälp i olika situationer, vilket förändras eftersom barn växer och förändras. Vi beskriver inte hur lång tid det tar att äta, att sova och sådana saker utan då får man lita på föräldrarna eller vara hemma och göra bedömningen.
Vilka förändringar vill du se?
– Vi vill att intyget blir helt medicinskt och ingår i ett teamutlåtande, där arbetsterapeut, sjukgymnast och specialpedagog och förskolepersonal kan skriva egna intyg mer fritt. Då kommer allt med.
Föräldrar som assistenter
När man talar om föräldrar som assistenter anser Barbro Westerberg att föräldrar ska inte vara för assistenter alltför mycket.
– Kloka föräldrar vill det inte medan vissa gör det för att få en inkomst. Det kan bli problematiskt för då flyttar barnen aldrig hemifrån.
Det binder även upp föräldrarna, menar Barbro Westerberg, som säger att det förekommer att föräldrar från andra länder binds upp hemma.
– De kommer inte ut i vanligt arbetsliv och lär sig inte svenska. De ska i första hand vara föräldrar, inte assistenter.
Ska en förälder aldrig vara assistent, många tycker det är nödvändigt för att tex få ett privatliv ibland?
– Det kan vara lämpligt på natten och viss tid med tanke på syskon och familj. Vi hade en flicka med epilepsi och andningsbekymmer som fick mycket assistans. Då var det hela tiden assistenter hemma och de hade inget privatliv. Då kan det finnas ett visst behov av att föräldrar är assistenter en del av tiden, säger Barbro Westerberg.