Lill Hultman, Fil. Dr. – ”Ungdomarna upplever att deras självbestämmande ifrågasätts av besparingarna”
Lill Hultman har studerat upplevelsen av behovsbedömningar hos ungdomar med beviljad assistans. Hon fann att många inte kände sig delaktiga, de led av att bara tala om vad de inte kan och upplevde att de måste visa sig från sin värsta sida för att få det stöd de behöver.
Lill Hultman har nyligen disputerat med avhandlingen Live life! Young peoples’ experience of living with personal assistance and social workers’ experiences of handling LSS assessments from a Child perspective som handlar om ungdomars och handläggares upplevelser av behovsbedömningar av personlig assistans. Hon intervjuade16 gymnasieungdomar i åldrarna 16-21 år och säger att hon inte hade trott att det skulle komma att vara så viktigt att skriva artiklar som förklarar och försvarar assistansens värde.
– Nu behövs det mer än någonsin. Det är viktigt att lyfta berättelser som berör och komma ut utanför den snäva kretsen av de närmast berörda.
Bakgrund som socionom
Lill Hultman är socionom, har jobbat som socialarbetare och som handläggare men har känt sig obekväm i den dubbla rollen av kontroll och att ge stöd.
– Redan när jag började jobba i socialtjänsten i slutet på nittiotalet började man strama åt, genom tex normer för tandvård. När jag jobbade inom habilitering, infördes beställar/utförmodellen utifrån new public management där antalet besök började räknas i ’pinnar’ som kunde förloras om tex färdtjänsten bommade en körning.
Utöver detta är Lill Hultman förälder till en ung tjej som har assistans.
– Jag har funderat mycket på hur det ska det gå för henne som tonåring och när hon blir vuxen.
Assisterad normalitet
Lill Hultman berättar att hon blev mycket berörd av ungdomarnas syn på värdet av personlig assistans. De berättar hur de vill kunna leva och göra samma saker som andra, vara vanliga ungdomar och kunna bestämma över sina liv.
– En tjej sade tex, att "jag vill inte leva mitt liv på schema". Assistansen handlar här om allt det som vi tar för givet tex att gå på bio eller gå ut med vänner.
Det kallar du assisterad normalitet i avhandlingen...
– Ja, att kunna göra vanliga saker, att själv definiera sitt liv.
Tyckte de att de kunde det?
– Det var väldigt avhängigt av tillgången på assistans, hur lätt den var att få och vem som var assistent. Det var viktigt att de kände att de inte hela tiden behöver instruera, att assistenten förstår vad ungdomen menar och kan läsa av ungdomens icke-verbala kommuninikation.
En del hade turen att ha samma assistenter i många år, berättar Lill Hultman. En del hade mycket rotation, många assistenter kom och gick, då var det svårare att knyta an.
– För de som inte hade så mycket kompisar blev assistenten mycket viktig och fyllde en särskild roll, då blev det smärtsamt när assistenten slutade.
Kompis eller inte med assistenten
Att vara ung och arbetsleda sina assistenter ställer stora krav, för att få den frihet som många tar för given. Omgivningens attityder kan stå i vägen för att uppnå assisterad normalitet tex när vuxna runtomkring säger att inte ska du väl vara kompis med din assistent. Assistansanvändaren och assistenten kan också ha olika förväntningar, fortsätter Lill Hultman.
– Assistansanvändaren kanske har en bild av att assistenten ska vara en kompis och assistenten kanske ser det som ett professionellt uppdrag. Då blir det en krock.
Kan båda synsätten vara rätt, att man blir kompis och att man inte blir det?
– Absolut, det handlar om den enskilde individen. Vi har inte samma relationer till alla människor.
Möter ungdomarna föreställningar att det är extra synd om någon som har en funktionsnedsättning om en relation bryts?
– Ja, och om det händer ofta kanske man behöver ta det lite lugnt. Men smärta finns i alla relationer, och alla relationer tar slut. Överbeskyddar man här tar man bort kompetensen från barnet.
Vad tyckte ungdomarna var komplicerat i relationen till assistenten?
– En del var rädda för att bli arga när de inte känner personen väl, hur skulle assistenten reagera då? Kommer assistenten säga upp sig eller bli arg tillbaka. Det upplevdes även som svårt att värna sin integritet, tex att be någon gå ut och lämna rummet när man vill vara själv.
Kände sig inte delaktiga i behovsbedömningen
I intervjuerna framgick det att ungdomarna inte kände sig delaktiga i behovsbedömningen, säger Lill Hultman.
– De förstod att man måste kolla om det finns ett behov, men de hade gärna gjort detta i form av ett öppet berättande om hur det ser ut för dem, vad de behöver, vad som inte fungerar osv. Istället handlar frågorna om att berätta om allt man inte kan klarar av att göra.
Hur påverkades de av detta?
– Det blir mycket fokus på en funktionshinderidentitet som de inte själva valt. Många tänker på sig själva i första hand som ungdomar. Det är ingen som tycker om att sitta och prata jättelänge om det man inte kan.
Du skriver att deras delaktighet var ”skenbar”, vad menar du med det?
– Att de upplevde att de inte kunde påverka mötet, utöver kanske tid och plats.
Visade sig från sin värsta sida
Ungdomarna sade att de kunde behöva visa sig från sin värsta sida, för att inte få för få assistanstimmar säger Lill Hultman.
Hur resonerade ungdomarna här?
– De tyckte det var jobbigt att allt räknades i minuter. De tyckte det var svårt att svara på tex hur lång tid det tar att duscha, det kunde bero på så mycket, om assistenten är ny tar det längre tid, eller om det är en dålig dag. Då tänkte de att det är bäst att säga hur lång tid det tar en dag när det är som sämst.
Men hur ska man bedöma tiden, måste man inte ställa frågor för att kunna göra en bedömning?
– Det beror också på hur man frågar, man skulle kunna fråga hur vill du bli hjälpt och låta personen berätta. Vissa saker kan vara känsliga. Man kanske inte ska fråga "behöver du hjälp att torka dig i rumpan". Man kan istället låta personen berätta om samma moment på sitt eget sätt.
Borde själv få definiera sina behov
Idag kan den sökande inte själv definiera sina behov på samma sätt som tidigare, säger Lill Hultman.
– Det har skett en förändring i bedömningarna sedan 1994, man ser mycket mer på prejudicerande domar från förvaltningsdomstolarna och försöker se vad en genomsnittlig person gör som är tre år, sex år, tio år och hur mycket som ska ses som föräldraansvar vilket assistanstid inte beviljas för. Resultatet blir att man slutar lyssna på personen framför sig.
Besparingar skapar skräck
Under tiden som Lill Hultman skrev sin avhandling kom direktiven till LSS-utredningen om att göra besparingar på assistansen av statsfinansiella skäl och finansminister Magdalena Anderssons talade om att spara på assistansen för att finansiera flyktingmottagande. Detta har påverkat ungdomarna säger Lill Hultman.
– De ungdomar jag intervjuat har vuxit upp med LSS–reformen, de har sett det som självklart att de ska kunna ha självbestämmande. Nu upplever de att detta ifrågasätts och de är rädda, det är så grymt, kan man bara ta någons frihet? Jag har frågat mig var människovärdet tagit vägen och vilket samhälle vi håller på att få.
Skam att besparingarna får pågå
Regeringen slopade nyligen besparingsdirektiven till LSS-utredningen. Men samtidigt har kostnaderna för assistansen minskat sedan 2008 pga domar i Högsta Förvaltningsdomstolen och Försäkringskassans tolkning av dessa. Över 1500 färre har assistansersättning idag.
Hur ser du på att man låtit dessa besparingar få pågå?
– Det är svårt att förstå, om man nu inte vill skära kraftigt i kvaliteten förstås. Vi måste tala tydligt om värderingar och mänskliga rättigheter. Sverige har ratificerat FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som går emot en medicinsk modell men det som genomförs går åt motsatt håll.
Vilka krafter ligger bakom detta? Vem vilka, vad driver på?
– Den här åtstramningspolitiken är ett fenomen som finns i många olika länder, tex i Storbritannien, där man också svartmålat grupper med en fuskdebatt innan man dragit undan insatser. Det väcker många frågor om ansvar, de frågorna bör ställas till personer i olika positioner i samhället, säger Lill Hultman.