Tomas Agdalen, utredningen Stärkt assistans - ”Vi känner inte att vi har några begränsningar”
Föräldraansvar, egenvård och tillsyn ses över i en utredning för stärkt assistans som pågår till 23 mars 2021. Den uppmärksammar grupper som enligt dagens praxis inte får assistans, trots stora behov. Tomas Agdalen, sekreterare i utredningen, manade på ett webbinarium i förrförra veckan deltagarna att mata utredningen med information och kunskap.
– En utredning lever på sina argument, sade han.
På ett webbinarium anordnat av Funktionsrätt Sverige presenterade Tomas Agdalen utredningen Stärkt rätt till personlig assistans för stöd vid egenvård, vid tillsyn samt för barn, eller ”Stärkt assistans” som de själva kallar den. Tomas Agdalen är sekreterare i utredningen. Fredrik Malmberg leder utredningen.
Tre huvuduppdrag
Utredningen har i huvudsak tre arbetsuppgifter:
- Föreslå hur personlig assistans kan lämnas för stöd för åtgärder av hälso- och sjukvårdskaraktär
- Föreslå hur rätten till personlig assistans för behov av tillsyn kan stärkas
- Undersöka om omfattningen av föräldraansvaret bör regleras på ett tydligare sätt så att barnens rätt till personlig assistans stärks och kan ges på ett ändamålsenligt och tydligt sätt
Just nu är utredningen i färd med att samla information och Tomas Agdalen säger att de också anlitat tre forskare som ska skriva varsin text om sitt område.
– En kommer att handla om rättighetslagstiftning, i den andra skriver en mr-expert om barnkonventionen och funktionsrättskonventionen och en tredje forskare ska skriva om kopplingen mellan sjukvård och omsorg och gränslandet däremellan.
Föräldraansvar
Den del av utredningen som, via chatten, som skapade mest frågor och diskussion, var den om föräldraansvaret. Tomas Agdalen beskrev den delen som den ”teoretiskt sätt enklaste”: Powerpointbilden beskrev dilemmat så här:
- Det är oklart vad som ingår i föräldraansvaret och vid vilka åldrar olika föräldraansvar inträder.
- Föräldraansvaret tillämpas olika
Tomas Agdalen sade att de ska hitta ett system för att det ska bli lättare att förstå vad föräldraansvaret innebär och vad som ska ingå så att det blir lättare att tillämpa jämfört med hur det är idag.
– Vad vi kan föreslå är ganska öppet med utgångspunkt från att stärka assistansen. Vi känner inte riktigt att vi har några begränsningar.
32-åring nekas assistans på grund av föräldraansvar
Flera deltagare i webbinariet tog upp att föräldraansvaret används som argument att neka någon assistans trots att barnet uppnått en hög ålder.
– Som det är nu kan Försäkringskassan bedöma föräldraansvar långt över 18 års ålder, löd en kommentar i chatten.
– I min kommun avslogs en LSS-insats med hänvisning till föräldraansvar för en 32-åring, fortsatte en annan.
– Det låter konstigt. Om det är så måste vi titta på det. Det har inte jag stött på faktiskt. Det skulle jag vilja vet mer om, skicka in sånt så kan vi titta närmare på det. Vårt förslag kommer att vara definierat, det kommer att synas vad vi menar med föräldraansvar och hur långt det ska sträcka sig, svarade Tomas Agdalen.
Olika definitioner i olika insatser
Ett annat problem som flera tog upp är att föräldraansvaret tycks definieras på olika sätt i olika LSS-insatser. Tomas Agdalen tackade för inspelen men sade att han inte tänkt på det.
– Jag har varit inriktad på direktiven och de talar bara om assistans, så våra förslag kommer bara ett rikta sig mot personlig assistans.
Många oklarheter angående egenvården
Problemen med egenvård handlar mycket om oklarheter kring gränsdragningar. Egenvård är när sjukvårdspersonal, vanligtvis läkare, bedömt att en person själv kan utföra sjukvårdsinsatsen, tex ta sin medicin. Men när patienten ifråga är en assistansberättigad måste assistenten utföra insatsen. Det innebär en del problem som Tomas Agdalen punktat upp i sin powerpointbild:
- När hälso- och sjukvård utförs som egenvård gäller inte patientsäkerhetssystemet
- Egenvården blir både en arbetsrättslig fråga och en arbetsmiljöfråga
- Det finns kritik mot hur föreskriften om egenvårdsbedömningen tillämpas
- Det finns en diskrepans mellan vad hälso- och sjukvårdspersonal anser kan utföras som egenvård och till exempel anordnare/brukare
- Det är svårt för tillämparna att veta vad som är en hälso- och sjukvårdsinsats
- Många personer som har behov av stöd med hälso- och sjukvårdsliknande åtgärder kommer inte in i assistansen med anledning av att åtgärderna inte omfattas av de grundläggande behoven
Ett stort problem är alltså att det, som Tomas Agdalen uttrycker det, finns ett förbud i statlig assistans mot att bevilja tid åt egenvårdsåtgärder. Detta gäller också som praxis i kommunal assistans.
– Den sista punkten i direktiven handlar om det som tidigare kallats medicinsk tillsyn. Det finns brukare som är i stort behov av det men eftersom tillsynen inte omfattas av de grundläggande behoven kan personen inte komma in i assistansen trots att behoven är mycket stora.
Skeptiska till begreppet tillsyn
När det gäller rätten till personlig assistans för behov av tillsyn står följande på Tomas Agdalen powerpoint:
Assistans ges inte i tillräcklig omfattning för:
- Motiverande och påputtande insatser
- Aktiv tillsyn av övervakande karaktär
Problemen bottnar i domen från 2015 som fastslog att det så kallade femte grundläggande behovet (Annan hjälp som förutsätter ingående kunskap) enbart ska beviljas vid psykiska funktionsnedsättningar.
– Expertgruppen har påtalat detta så vi frågar oss vad vi kan göra där och hur vi kan hantera den frågan, sade Tomas Agdalen.
Utredningssekretariatet är missnöjt med själva begreppet tillsyn och är ute efter ett annat begrepp.
– Det är inte ett relevant begrepp som säger vad det handlar om. Vi behöver hitta ett annat uttryck som ger en signal om att det är förebyggande insatser som ger kontinuitet.
Mikael Klein, intressepolitisk chef Funktionsrätt Sverige och moderator för webbinariet, förtydligar och tar upp att begreppet "Aktiv tillsyn av övervakande karaktär" eller ”Stasi-insatsen” som han skämtsamt kallar den, förekommer i olika domar, men inte i LSS.
– I LSS talas det inte om tillsyn utan om "andra behov som kräver ingående kunskap". Det är därför viktigt att man tolkar begreppet väldigt brett som man även är inne på i utredningen.
Viktigt med helhetssyn
Jamie Bolling, verksamhetsledare Independent Living Institute skrev i chatten att det är viktigt att utredningen inte får ett medicinskt perspektiv på personlig assistans, trots att den bland annat handlar om vårdinsatser.
– Personlig assistans ska av vara baserad på individens behov, sedda ur ett helhetsperspektiv och rätten att leva som andra. Att dela upp på olika behov gör att man får inte får något liv kvar, utan endast överlever, skrev hon.
Tomas Agdalen sade att det var ett viktigt inspel.
– Vi tänker så i utredningen. Vår utgångspunkt är att det ska vara en sammanhållen insats och stärkt assistans. Vi tänker i de banorna.
”Ta hänsyn till funktionsrättskonventionen”
Tomas Juneborg, STIL och krönikör på Assistanskoll, skrev i chatten att utredningen måste ta hänsyn till att rätten till personlig assistans enligt funktionsrättskonventionen gäller oavsett diagnos och ska vara ett hjälpmedel för att kunna leva ett självständigt och självbestämt liv.
Tomas Agdalen svarade att de tagit in en expert på mänskliga rättigheter för att få det belyst ur det perspektivet.
– Funktionsrättskonventionen är ju till skillnad från barnkonventionen inte svensk lag. Barnkonventionen säger inte så mycket i sak vad utan tanken är att stat och myndigheter etc. ska transformera in olika principer i systemet. Det är också så vi kommer att använda konventionen och se vilka principer som inte är tillgodosedda i svensk lagstiftning. Det finns inget som hindrar att alla som tillhör personkretsen kan få personlig assistans men så vet vi också att alla diagnoser, om vi ska tala om sådana, inte får personlig assistans, vi tittar på detta.
Mata utredningen med information
De flesta kommentarer från rörelsen om utredningen har i starten varit mycket positiva, något Mikael Klein också uttryckte under webbinariet. Utredningen har, sade han, en stor expertgrupp med många personer från funktionsrättsrörelsen där han själv ingår.
– Direktiven till utredningen är mycket mer positivt skrivna jämfört med den förra stora LSS-utredningen. Det handlar mycket om att förstärka rätten till personlig assistans, sade han.
Mikael Klein manade de medverkande att mata utredningen med material:
– Utredningen ska bara hålla på ett år så det är viktigt att den får kunskap och kännedom och exempel från verkligheten så det är bara att skicka in!
Tomas Agdalen fortsatte:
– Ja, det är viktigt för oss att få argument. En utredning lever på sina argument. Så exemplet med 32-åringen som inte fick assistans är viktig. Lagstiftningen har uppenbarligen gjort det möjlig att tillämpa på det sättet och då måste det ses över.