Annika Taesler, assistansanvändare – ”Dialog med assistenterna centralt för att skydda mot smitta”
Det finns en övertro på rekommendationer i Sverige anser Annika Taesler, som vill se mer påbud i restriktionerna mot Covid 19. Hon menar även att peersupport för assistansanvändare kan behövas mot isolering.
– Att leva med assistans är i sig en extrem situation, Corona är ytterligare en extremparameter.
Annika Taesler, som även är författare och föreläsare, har sedan 17 år dygnet runt- assistans, och har idag fem assistenter. Sedan Corona/Covid 19 kom upplever hon en stark isolering och en ständig medvetenhet om en osynlig fiende.
– Livet är stagnerat, jag undviker till nittio procent alla dagliga kontakter, säger Annika Taesler som gör vad hon kan för att motverka isoleringen.
– Dels har vi haft videofika och videomiddagar, dels gått promenader. Jag har även använt tiden till olika jobbprojekt som kräver fokus.
Hur har det varit att arbeta under pandemin?
– Självklart har även jag drabbats av avbokningar av föreläsningar och författarsamtal. I gengäld har det funnits mer tid att hålla på med längre skrivprojekt, en del krönikor och mer omfattande reportage. Men jag saknar folk!
Assistans plus isolering
Att leva med assistans är i sig en extrem situation. Det är inte normalt att ha en annan person hemma hela tiden, säger Annika Taesler. Att i den situationen isoleras från andra sociala kontakter blir ytterligare en påfrestning.
– Varje större förändring i det privata livet, tex skilsmässa, dödsfall, arbetslöshet och i detta fall Coronapandemin, innebär ytterligare en extremparameter som ger en extra känslighet. Många skulle säkert behöva prata om det.
Menar du en professionell samtalskontakt?
– Ja eller självhjälpsgrupper med peersupport där man kan spegla sig i varandra och se att man inte är ensam. Även om vi assistansanvändare är utportionerade och inte kan ses tillhör vi fortfarande ett sammanhang.
Upplevt intensivvård
Annika Taesler tillhör en riskgrupp för att bli allvarligt sjuk i Covid 19 och hon har känt och känner en stark rädsla för att bli smittad.
– Jag brukar inte vara så känslig, men vad när det gäller lungrelaterade problem, är jag det. När jag skadade mig i början på 2000–talet låg jag en månad i respirator på neurointensiven. Jag var också nära att stryka med i mars förra året, då jag låg på intensiven pga lunginflammation och blodförgiftning. Det var inte Covid 19 men skedde under första Covidvågen. Jag avstår gärna en sådan vistelse igen.
Vill ha en viss normalitet
Annika Taesler har inte själv varit smittad, det har däremot flera personer i hennes omgivning. Dels några av hennes vänner men framförallt två av hennes assistenter.
– De var snabba på att testa sig, sedan fick de vara hemma tills det var utom allt rimligt tvivel att de var friska igen. En av hade milda symtom, den andra var sjuk i två–tre veckor, idag är de friska.
Använder dina assistenter skyddsutrustning?
– Hemma hos mig tvättar alla händer och använder handsprit och stannar hemma om de känner minsta symtom.
Använder ni visir eller munskydd?
– Jag har det hemma, och är det så att någon vill använda det får de självklart göra det. För mig själv är dock min inställning att om vi gör allt vi kan i våra liv, lever restriktivt, tvättar och spritar händer, och bara rör oss runt varandra när vi känner oss helt friska, då behöver livet i vår lilla värld få pågå i någon sorts normalitet. Jag har barn som är i skolan på dagarna och träffar fler människor än mig och mina assistenter, det är större risk att det kommer in smitta den vägen.
Ständig dialog med assistenterna
Assistansen i vardagen har inte förändrats nämnvärt säger Annika Taesler. Hon kan inte välja bort sina assistenter, och säger att de är mycket medvetna och angelägna att inte utsätta henne för smitta. Hon ser den nära dialogen med assistenterna som central för att skydda både sig och assistenterna mot smitta.
– De har liksom jag, minskat ner sina sociala kontakter för min och sin egen skull.
Har ni en dialog om detta hela tiden?
– Ja, det är naturligt för mig och en väsentlig del av arbetsledningen. Jag ser det som en skyldighet från min sida, för min egen och deras skull.
Har du haft någon konflikt med assisterna under denna perioden?
– Nej tvärtom, de har varit extremt förstående - snarare har vi hjälpts åt att "släcka bränder" när någon haft en sambo som vaknat förkyld och liknande.
Den nära relationen med assistenterna lyfts ofta upp som en styrka i assistans jämfört med hemtjänst…
– Ja det går inte att jämföra, det måste vara en fasa att vara utlämnad till personer där man inte har kontroll över vilka som kommer och i vilket fysiskt skick de är och vad de gör på sin fritid. Jag förbjuder inte mina assistenter att göra saker på sin fritid utan det handlar om sunt förnuft och att visa respekt för varandra.
Hur ser du på om assistenter inte vill vaccinera sig mot Covid 19?
– Har inte ställts inför problemet, tvärtom. Men för mig påminner det om att en assistent plötsligt skulle visa sig vara rasist eller homofob, eller någon annan uppfattning som inte är olaglig - men som påverkar mig och mitt umgänge.
Egentligen inte min natur att undvika människor
Allas vårt förhållningssätt gentemot varandra har förändrats i grunden av Coronapandemin, säger Annika Taesler.
– Vi är sociala varelser, och vana att söka stöd hos varandra. Det är en utmaning att behöva vara rädd för andra människor, ser jag någon på gatan smiter jag över till andra sidan, vilket egentligen inte är min natur.
Hur hanterar du detta?
– Det måste vara så just nu, men det är en tuff mental omställning. Jag undrar hur länge förändringarna hos oss kommer att finnas kvar, när vi kan släppa detta igen.
Du menar efter pandemin?
– Ja, när kan man tex kramas igen utan att vara rädd.
Tror inte på rekommendationer
På frågan om de restriktioner som finns i samhället varit tillräckliga svarar Annika Taesler både ja och nej.
– Jag vill inte utnämna mig till epidemiolog och säga hur det ska vara tex med munskydd, jag saknar kunskaper om det. Å ena sidan är jag glad att vi inte haft någon total lockdown, framförallt att skolorna hållits öppna, där hade en stängning gett andra dåliga konsekvenser. Å andra sidan har jag en lite cynisk bild av människan, tyvärr är folk inte så medvetna och ansvarstagande som den svenska strategin hoppas och förutsätter.
Så istället för rekommendationer borde man ha…
– Mer påbud ja. Man litar för mycket till att människor ska ta eget ansvar. Det finns många enskilda beslut som jag tycker är helt uppåt väggarna, tex att tillåta skidresor eller att padelhallarna varit öppna.
Det finns väl en tradition att värdera den personliga friheten högt i Sverige?
– Det gör det, och jag är ideologiskt mycket liberal till min natur, men i det här fallet fungerar det inte riktigt.
Tobias Holmberg sade i en intervju på Assistanskoll att riskgrupperna betalar ett högt pris i sin isolering för att andra i samhället kan leva som vanligt…
– Ja, det har framkommit med skrämmande tydlighet att den svenska strategin är utformad efter en kapitalstark och informationsstinn medelklass, som kan jobba hemifrån och köpa hämtmat och boka vaccination med Bank-ID.
Står på väntelista för vaccination
Nu väntar Annika Taesler på en tid för sin första vaccination mot Covid 19 i Region Stockholm. Hon berättar att alla hennes assistenter fått båda sina vaccinationer.
– Alla mina kärnfriska 20+assistenter är vaccinerade men inte jag, vilket är mitt röda skynke just nu. Assistenterna fick det via sin arbetsgivare och appen Vaccindirekt men jag står på en anonym kölista på vårdcentralen, de har inte fått leverans än. Det är ju dessutom inte belagt om personer som vaccinerats kan smitta andra. I värsta fall kommer alltså mina assistenter hem till mig, bärande på ett virus de själva inte känner av - och ger det till mig, säger Annika Taesler.