Heléna Karnström, assistansanvändare – ”Det har varit lite rysk roulette med livet”
Redan vid rekryteringen sållar Heléna Karnström bort de sökande assistenter som inte verkar ta Coronaviruset på allvar. Hon har haft stark dödsångest och blev rådd av sin neurolog att så långt möjligt inte åka till sjukhuset om hon blev sjuk i Covid 19.
– Där hade jag inte fått lov att använda den ventilator jag behöver för min andning.
Heléna Karnström har haft personlig assistans sedan 1986, före LSS via STIL:s pilotprojekt i Stockholm. Hon har 24 assistanstimmar per dygn och idag fem assistenter, inklusive hennes man Mats Karnström.
Panik i mars förra året
Heléna Karnström kommer ihåg när Corona–pandemin bröt ut för ett år sedan, i mars 2020 började hon förstå att det var en allvarlig sjukdom.
– På min födelsedag 16 mars fick jag panik, jag hade ångest för hur jag skulle ta mig till jobbet. Min arbetsgivare på Assistans i Balans var förstående och sade att jag skulle sjukskriva mig. Detta ändrades sedan till att jag arbetade hemifrån, via Zoom och Teams.
Hur har det fungerat?
– Det har gått bra, jag gör mycket handledning. Jag har fått anpassa min arbetsplats hemma, med samtal instängd i ett rum på andra våningen. Nu sedan jag vaccinerats har jag äntligen kunnat börja träffa personer i verkligheten igen.
”min neurolog rådde mig att inte åka till sjukhuset”
Under en lång period hade Heléna Karnström en stark dödsångest. Hon har en medfödd muskelsjukdom och berättar att hon varit mycket tveksam till att hon skulle fått den hjälp hon behövt på sjukhus om hon fått Corona och blivit allvarligt sjuk.
– Jag har säkert pratat ihjäl mina assistenter och min familj. Min man och mina barn har varit jätteoroliga för vad som skulle hända om jag blev sjuk.
Har ni haft en plan på hur ni skulle göra?
– Planen har varit att så långt möjligt inte åka till sjukhus, jag har ventilator och hostmaskin hemma. I början sade de att jag inte kunde ha någon ventilator på sjukhuset om jag blev inlagd där för då skulle smittan spridas ut bland personalen. Min neurolog rådde mig att inte åka in till sjukhuset för jag skulle inte få den hjälp för andning som jag behövde.
”Varit lite rysk Roulette med livet”
En av Heléna Karnströms assistenter har haft konstaterad Covid 19 under det senaste året. Assistenten blev frisk igen och det var ingen risk att smittan fördes vidare i arbetet.
– Lyckligtvis var hon hemma från jobbet i rätt tid. Vi har hela tiden skickat assistenter att testa sig, de har ofta varit hemma när de normalt sett hade kunnat gå till jobbet, så min man har fått hjälpa mig väldigt mycket.
Heléna Karnström köpte in munskydd och visir men har inte använt de hela tiden.
– Jag tycker själv det är jobbigt, får svårt att andas med dem. Assistenterna har använt dem när någon känt sig lite konstig, eller när det funnits osäkerhet, men visst det har hela tiden varit lite rysk roulette med livet.
Är alla assistenter vaccinerade nu?
– Ja alla utom en som är varit mammaledig och som nu ammar. Hon har en bokad tid men nu vet vi inte hur det blir när de pausat Astrazeneca.
Träffat barnen i trädgården
Det dagliga livet med inhandling, kontakt med vänner/släktingar och aktiviteter utanför hemmet upphörde, berättar Heléna Karnström.
– Mina barn har handlat åt oss, min man har ibland handlat med munskydd, men helst undvikit det. Vi har träffat vänner digitalt. När det inte varit för kallt ute har jag kunnat träffa mina barn, barnbarn och andra i trädgården, där vi hållit avstånd.
Heléna Karnström har dock inte upplevt sig så isolerad.
– Jag har ju trots allt familjen men kan tänka mig hur det för den som är mer ensam.
Men inget ont som inte har något gott med sig, säger Heléna Karnström som normalt tycker det är slitsamt att lära upp assistenter.
– Jag har anställt två assistenter under den här tiden och kunnat ägna mer tid åt det så det har fungerat mycket bättre.
Ställer frågor om Corona vid rekrytering
Idag känner sig Heléna Karnström trygg med alla sina assistenter. När hon anställt nya assistenter har hon förhört sig om deras sätt att leva och förhålla sig till Corona.
– Det har inte fungerat med folk som inte tar det på allvar typ ”oj ska jag verkligen tvätta händerna nu”. Man märker om de själva inte bryr sig om de blir smittade eller inte. Vi hade en som sökte som var antivaxare och Trumpanhängare, det var tack vare mina intima frågor som sådant kom upp.
Ställer ni krav på vad assistenterna gör utanför jobbet?
– Det tar vi som sagt när vi nyanställer, men generellt har alla varit mycket hänsynsfulla och frågat om det är ok att de tex åker kommunalt till jobbet. Jag hade dock en anställd där jag av flera anledningar avslutade anställningen, dels var det hennes inställning till Corona. Hon var ute och träffade kompisar när smittläget var som värst, jag var jätteorolig när hon jobbade. Det blev en brist på förtroende och en nonchalans jag inte kunde hantera.
Funkar inte låta människor ta eget ansvar
När vi kommer in på Sveriges coronastrategi anser Heléna Karnström att Sverige reagerade alldeles för sent jämfört med andra länder.
– Folk länge kunde åka in från andra länder och Sverige kom inte igång med testningen. I restriktionerna har mycket hängt på att folk tar ett eget ansvar, och det ser man ju hur det fungerar. Unga går ut och festar, demonstrationer osv, den högsta arten av egoism man kan tänka sig. Samtidigt vill jag inte att det ska gå så långt som i länder där man har utegångsförbud.
Hur ser du på att det inte funnits krav på munskydd i Sverige?
– Det måste ju vara ren prestige, jag förstår inte att man inte infört det i tex kollektivtrafik, här borde man tvärtom kunna bötfälla folk. Det funkar inte att säga att var och en tar sitt eget ansvar, människor är som de är. Jag ser det som självklart att avstånd plus ett munskydd skyddar mer än utan, då ska man istället gräva ner sig i att det inte är bevisat i forskning.
Tänker du att den personliga friheten värderas alltför högt i Sverige?
– Ja det blir viktigare än att människor ska överleva.
Rädd att inte få vård
Heléna Karnström är särskilt kritisk mot vad som skedde i delar av äldrevården där många coronasmittade varken fick träffa läkare eller komma till sjukhuset.
– Jämfört med våra grannländer i Norden så känns det som att Sverige har förvarat människor i väntan på att de ska dö. Assistansanvändare har varit mer skyddade, eftersom de kan styra och bestämma saker. Jag har själv varit rädd att jag ska bli bedömd som någon som inte får vård, eftersom yngre och friskare ska gå före.
Hur hanterar du sådana tankar?
– Dels skriver vi om det som i texten som i våras lades ut på bland annat Assistanskoll, men jag går också in i försvar och förtränger tankarna.
Assistenter vaccinerades före assistansanvändarna
Region Stockholm jämställde tidigt assistans med hemtjänst och båda grupperna ingår i Fas 1 i vaccinationen mot Covid 19. De personliga assistenterna kunde börja vaccineras redan i januari i år då regionen skrev ett avtal med Vaccindirekt. Assistansanvändarna själva skulle dock vaccineras via sin vårdcentral och regionen har inte alltid vetat vilka de assistansberättigade är, säger Heléna Karnström.
– De visste inte om mitt lilla bolag som jag har som min assistansanordnare. Jag arbetar dock på ett annat större assistansbolag och som anställd kunde jag vaccineras via Vaccindirekt. Mina assistenter, inklusive min man kunde också vaccineras där.
Heléna Karnström är kritisk mot att assistansvändarna ofta fått vänta mycket längre på vaccination via sin vårdcentral där det varierat mycket i hur snabbt det gått.
– Varför har man inte tagit alla samtidigt via Vaccindirekt?
Kommer samhället att lära av detta?
I mitten på februari i år fick Heléna Karnström och hennes man andra vaccinsprutan, och har efter det rört sig lite mer ute i samhället.
– Först nu har jag tex varit till optikern och jag har gjort en mindre operation, allt sådant sköt jag upp före vaccinet. Men vi lever fortfarande enligt restriktionerna, man vet ju inte hur skyddad man är eller om man kan smitta andra.
Alla förstår nu att sådana pandemier kan hända avslutar Heléna Karnström, och hon undrar vad samhället kommer att lära av detta.
– Kommer man att glömma hur äldre inte fick läkarvård? Kommer man att rätta till bristerna i äldrevården, göra den mer lik assistans med mer självbestämmande. Idag är ju myndigheter tvärtom hela tiden på assistansen och vill skära ner. Många är rädda för ett brev från Försäkringskassan idag, säger Heléna Karnström.