Maria Dahl: "Man måste kämpa för att få timmar för föräldraskap"
För Maria Dahl har det varit viktigt att hennes man inte ska ta största delen av föräldrarollen bara för att hon sitter i rullstol. Men hon har fått kämpa för sina assistanstimmar. Största utmaningen med att ha personliga assistenter och vara förälder är att assistenterna inte ska ta över föräldrarollen, säger hon.
Det är en solig augustidag när Maria Dahl tar emot Assistanskoll på sin terass. Den normalstora villan där hon bor med sin man och två söner (de två vuxna döttrarna är utflugna) är lite liten, tycker hon. Hon jämför med huset de nyligen flyttat från, där de också fick plats med alla de fosterbarn de haft genom åren. I samband med flytten bytte de även kommun. Maria Dahl är positivt överraskad över de goda bemötandet från kommunen och pekar inåt köket där den höj- och sänkbara arbetsbänken redan installerats.
Kamp mot Försäkringskassan
Efter att Maria Dahl var med om en olycka för snart 18 år sedan har hon nervskador från midjan och neråt. Hon behöver i princip hjälp med alla hushållssysslor, dusch och all handräckning.
- Efter att jag förolyckades ville jag få personlig assistans, men det blev istället hemtjänst genom kommunen. Sedan dess har det varit fajter med Försäkringskassan med allt vad det innebär. När jag sedan väntade min äldsta son som idag är tio år blev det ännu värre, säger Maria Dahl.
Sonen föddes för tidigt så Maria Dahl och hennes man fick vara på sjukhus i fem månader med honom. Hon berättar om ett möte med kommunen på sjukhuset som hon beskriver som "det mest vedervärdiga möte hon varit på".
- De var väldigt otrevliga och sa att om man har ställt till det får man stå för det själv. Det var ett av uttrycken jag fick höra och det står till och med i beslutet.
Förlorade hjälpen när hon fick barn
Maria Dahl berättar att hon då blev av med allt, hemtjänsttimmar och ledsagning. När sonen kom hem hade hon fortfarande vare sig hemtjänst eller assistans.
- Det blev jättebråk med kommun och Försäkringskassan som höll på länge. Tack och lov var min man hemma första tiden eftersom sonen fötts för tidigt. Han kunde därför dra det tunga lasset. Sedan skulle han börja jobba och då satte vi in sista stöten och till slut blev jag beviljad assistans i kommunens regi.
Ständig press med omprövningar
Sedan dess har Maria Dahl beviljats personlig assistans via Försäkringskassan. När andra sonen föddes för sex år sedan var hon själv arbetsledare för assistenterna, och lade själv deras scheman. Men hon upplever det som en ständigt fortsatt kamp med tanke på tvåårsomprövningarna vartannat år. Efter senaste omprövningen tog det tio månader innan Försäkringskassans beslut kom, på grund av olika åsikter om hjälpbehov.
Hur var det att gå och vänta på det beslutet?
- Den pressen som det innebar gjorde att jag till slut var rädd att svara i telefon eller titta på mejlen. Den pressen ska ingen leva med, det är fruktansvärt. Om ett år är det dags igen så jag behöver redan nu börja skaffa nya läkarintyg, intyg från arbetsterapeuten, uppdatera tidräkningen osv. Det är så mycket jobb och psykisk press kring omprövningarna, så det är aldrig så lugn och ro, det är det inte.
Bebisbubblan förstördes av stress
Hur gick dina tankar innan dina två yngsta barn kom, fanns tvekan inför att skaffa barn när du blivit funktionsnedsatt?
- Jag hade panik redan innan. Kommer jag att få hjälp överhuvudtaget. När väl första sonen kom så pass tidigt som han gjorde gick all min kraft till honom.
Fick du möjlighet att njuta något av att vara i "bebisbubblan" med din äldsta son?
- Det förstörs tyvärr av den press, allt det negativa som blir av vissa kommentarer och utredningar. Det tar så hårt på psyket. Sen tack och lov är jag rätt bra på att lägga undan saker. När vi var inne på neonatalen och han hade respirator så sa personalen att de inte förstod att jag kunde behålla mjölken och amma honom. Att jag bara kunde stänga av och rikta mig mot honom. Men det var samtidigt jättejobbigt.
Till slut blev Maria Dahl utbränd, men symptomen kom först förra året då det återigen varit för mycket på en gång. Tio månaders väntan på beslut efter tvåårsomprövningen, familjens flytt och därmed även handläggarbyte hos kommunen och Försäkringskassan. Det tog ut sin rätt.
Hjälp med att flytta saker och barn
Vad behövde du hjälp med under småbarnsåren?
- Jag behövde hjälp med att flytta grejer och barnen hela tiden. Bada dem, byta blöjor. Assistenterna fick ta över den biten som jag annars skulle ha gjort. Men jag var alltid med och det var jag som pratade med barnen hela tiden. Jag behövde assistenternas händer och fötter, resten var jag. Det var jag som var mamma.
- De assistenter jag hade när de var bebisar var suveräna (det har jag idag också, säger hon med en nick in mot köket där assistenten är under intervjun). Jag hittade riktiga pärlor. Det var två framförallt som följde mig under fem år. De hade barn själva, vilket var en fördel, men inte för små barn som kunde smitta mitt infektionskänsliga barn.
Den största utmaningen
Maria Dahl berättar att den största utmaningen med att vara förälder och ha personlig assistans är att få assistenterna att inte ta föräldrarollen.
- Det är inte assistenten som ska uppfostra mina barn, det är jag och deras pappa. Det är största utmaningen. Första introduktionsveckorna brukar jag vara väldigt noga med att säga: Skulle det vara fara och färde för barnens liv, självklart gör något. Annars, pocka på min uppmärksamhet.
Att du redan hade erfarenhet av att vara förälder när du fick barn och var funktionsnedsatt, var det en fördel eller nackdel?
- Det var nog ett väldigt plus. Jag visste ju vilket jobb det innebar. Personalen på sjukhuset sa att du har ju varit förälder förr, du vet ju hur man gör. Men samtidigt det var ju nytt för mig i alla fall. Att inte kunna springa direkt fram till mitt eget barn utan vara tvungen att be någon ta honom till mig. Det var ju sådant som man inte tänkt på förut.
Har du fått "extra" timmar för att "utöva föräldraskap"?
- Ja, för det har jag varit väldigt noga med. Jag och min man är föräldrar tillsammans, men han ska inte behöva ta allting. Jag vill också vara inblandad i barnomsorg och skola, så som jag är idag. Jag vill ta hela mammarollen, såsom jag alltid gjort även innan jag hade funktionshinder.
Tvåårsgränsen vid föräldraskap
I en intervju i Stiletten 2009 uppgav Tomas Sundberg, verksamhetsutvecklare på Försäkringskassan: "Från centralt håll anser Försäkringskassan sedan länge att timmar för omvårdnad av barnet normalt sett inte beviljas om barnet passerat två års ålder, här stödjer vi oss på förarbetena till LSS-propositionen (1992/93:15 sid 66) där det står att "assistenten…under barnets första tid även hjälper föräldern med den omvårdnad av barnet som han eller hon inte kan ge själv".
Har du påverkats av den sk tvåårsgränsen vid föräldraskap vid Försäkringskassans bedömning av antal assistanstimmar?
- Ja, när barnet blivit äldre har man verkligen fått slåss. Jag har gjort dags-, vecko- och månadsschema med alla föräldramöten, fotbollsträningar och lektioner på musikskolan. Jag var väldigt noga med att skriva upp att hälften av de här timmarna är mina, hälften är min mans. Man är illa tvungen att våra hård på den punkten för att få timmar för föräldraskap. Vid prövningarna brukar de säga att det finns ju en pappa i famijen och att han ju kan ta största delen. Aldrig i livet säger jag!
Mer jobb med äldre barn
Kan du förstå att behovet för extra timmar som föräldrar är störst första två åren?
- Nej, jag tycker inte det. De första åren behöver man få timmar för att blöjbyten, nappflaska, smakportioner och allt det där ska funka. Som nybliven mamma är det första året tufft oavsett om det är det första, tredje eller fjärde barnet. Sen kan jag säga att med åldern på barnen blir det bara mer och mer jobb! När mina barn kunde börja springa var det såklart jätteroligt att springa ifrån mamma. Då insåg jag snabbt att jag inte hade tillräckligt med timmar för att handskas med det.
Just nu är Maria Dahl i en period då hon får skicka sina assistenter runt hela huset för att leta efter kläder till sin sexårige son som inte kan ha på sig vad som helst.
Omvänt vid funktionsnedsatt barn
När det är omvänt förhållande, dvs när barnet har assistansbehov, anser Försäkringskassan att föräldraansvaret ska beaktas upp till barnets tolvårsålder och man drar då av den tid som anses ingå i föräldraansvaret.
Vad tänker du om det resonemanget med tanke på att det är en tvåårsregel när föräldern är funktionsnedsatt?
- Ja det är mycket konstigt. I mitt fall krockar det med att jag har ett barn med funktionshinder. Det är därför jag har fått de timmar jag har, så är det.
Har du känt att du blivit beroende av din man pga ditt funktionshinder i föräldrarollen?
- Ja, framförallt första tiden då jag inte hade tillräcklig assistans via kommunen. Jag räckte inte till själv. Han fick jobba dygnet runt och så var han pappaledig vädigt länge. Jag har inte haft assistans på nätterna, så han var tvungen att hjälpa både mig och barnen på nätterna. Ja, han har fått ta över en hel del av föräldrarollen.
Hemtjänst funkar inte i barnfamilj
Hur har dina barn upplevt att ha personliga assistenter i hemmet?
- Min stora flicka tyckte att det var jättejobbigt med en massa främmande i hemmet, medan den yngsta dottern utnyttjat det på olika sätt. Även den yngsta sonen tycker det är jobbigt, han kommer alltid direkt till mig.
Men värst för barnen var det så länge Maria Dahl hade hemtjänst. Då kunde det vara 16 olika personer som kom under en vecka., med olika, åldrar, kön och nationalitet. Hemtjänst funkar inte alls att ha i en barnfamilj, anser hon.
Barn kan ju spela ut, trycka på rätt knappar…
- Oja, det är ju barn vi pratar om. Det handlar ju om att ha en dialog med assistenten hela tiden. Det gäller att försöka ha så strukturerade dagar som möjligt. Famförallt för barnen, då blir det inte så mycket konflikter.
Öppen dialog viktig
Kan man som förälder känna svartsjuka mot att assistent kan göra vissa saker med barnet som man inte själv kan?
- Ja det har hänt, om barnen springer först till assistenten istället för mig. Det är gäller framförallt inte mina egna barn. Men till exempel mitt syskonbarn sprang igår fram till assistenten och frågar om jag kan få "det och det". Det kan ju vara lite sårande ibland, men jag har bra assistenter som säger att det är bara att gå till Mia och fråga.
Tips att hantera det?
- Jag har ett bra bollplank i min man och en väldigt öppen dialog med mina assistenter. Jag pratar väldigt mycket med dem för att undvika konflikter, det är det värsta jag vet. Sen om man tex är och handlar och barnen skriker efter godis, kanske jag inte ställer mig och diskuterar det med assistenten då.
Hon berättar att hon vid ett sådant tillfälle brukar säga till assistenten "bryt och gå utanför kassan med barnen, så betalar jag". Om man behöver diskutera något så får man göra det när man kommer hem.
Vad kan man behöva tänka på när man rekryterar assistenter som förälder?
- Senast skrev jag inte ut att jag hade barn i annonsen och nämnde det först i slutet av intervjun. Det kändes bättre för mig att kolla in personen först. För vid ett tidigare tillfälle skrev jag ut det och då var det några riktiga knäppskallar som ringde.
Föräldrarna står för uppfostran
Maria Dahl berättar att hon varit med om assistent som ville ta över föräldrarollen.
- Det var jättejobbigt för mig som mamma. Men hon hade kommit till helt fel familj, för jag kan säga ifrån. Annars kan det nog lätt bli konflikter, även mellan assistenten och pappan i familjen.
Hon ger som exempel om barnen skulle skrika åt assistenten eller slå en förälder eller ett syskon, såsom barn kan göra.
- Då är det jag eller pappan som ska säga till barnen att så gör man inte. Assistenten kan behöva bryta en situation utan att använda rösten och då krävs en fungerande kommunikation mellan oss. Det handlar verkligen om att jobba sig in i familjen, att både se mina och mina barns behov. Det är inte så enkelt!
Skulle inte överlevt med hemtjänst
Kan du känna oro för framtiden och vad som kan hända med assistansen?
- Ja, jag är orolig vad som ska hända med assistansen överhuvudtaget. Var det tar vägen. Just nu känns det som om vi backar så där 25 år eller nått. Jag skulle absolut inte vara samma Mia utan personlig assistans, jag skulle inte komma ut.
Hur tror du att du skulle kunnat utöva föräldrarollen utan assistans, utan tex ha hemtjänst istället?
- Om jag inte haft assistans vet jag inte vart jag varit, tror inte jag överlevt det. Och jag kan inte tänkta sig ett scenario med hemtjänst, aldrig i livet.