Marie Sépulchre, forskare, Uppsala universitet - ”Rätten till personlig assistans är en del av en medborgarrättskamp”

Marie Sépulchre har ägnat sin Doktorsavhandling ”Detta är inte medborgarskap”, åt frågan om funktionsrättsaktivisterna driver en medborgarrättskamp, och funnit att den har många likheter med tidigare medborgarrättsrörelser. Hon ser personlig assistans som en förutsättning för att kunna uppnå medborgarskapets alla rättigheter.

”Detta är inte medborgarskap”, lyder titeln på Marie Sépulchre Doktorsavhandling och framsidan pryds av ett foto på ett pass. (Läs svensk sammanfattning av avhandlingen) Hon anspelar på konstnären Magrittes målning av en pipa med texten ”detta är inte en pipa”. Det handlar om föreställning kontra verklighet, i det här fallet skillnaden mellan att ha ett pass, som är den formella handling som bekräftar ett medborgarskap i en stat, men ändå inte kunna åtnjuta medborgarskapets alla rättigheter. Marie Sépulchre har ställt sig frågan om funktionsrättsaktivisterna, som hon kallar de personer som engagerar sig för frågor angående personer med normbrytande funktionalitet, för en medborgarrättskamp.
– Det är en rörelse som vill ändra på hur vi utformar medlemskapet i en stat, så ja, det är en medborgarrättskamp, säger hon.

Personlig assistans inte en särfråga

Marie Sépulchre har studerat alla inlägg i bloggen FullDelaktighet.Nu och debattartiklar publicerade i DN, Svenska Dagbladet och Aftonbladet mellan 2008 och 2017. Bland annat har hon tittat på huruvida aktivisterna varit, som hon säger ”defensiva eller proaktiva”. Hon säger att det visserligen finns röster som är defensiva och ”bara” vill slå vakt om det funktionsrättsrörelsen redan uppnått, men att det mesta handlar om att göra hela samhället bättre.
– Det handlar inte bara om att behålla status quo och bromsa nedskärningarna i välfärden utan också om att ändra samhället och aktivisterna föreslår ibland stora idéer. De menar att personlig assistans inte är en särfråga utan handlar om vilket samhälle man vill ha, att människor oavsett funktionsförmåga respekteras och att samhället öppnas för de som varit utestängda. Vissa aktivister argumenterar för att ändra bilden på assistansberättigade från att ses som personer som bara tar emot stöd till sådana som kan vara med och bidra.

Känsla av ”tillfälligt” medborgarskap

Ett genomgående tema bland aktivisterna är hur de inte får chansen att leva ett liv som andra. Några av de problem som togs upp i texterna var sämre livsvillkor, arbetslöshet, sämre hälsa, exkludering, sämre tillgänglighet och sämre ekonomi. Ett annat mycket framträdande tema var oro för framtiden; att gå miste om den personliga assistansen och den rädsla många bär inför kommande tvåårsomprövningar. Marie Sépulchre kallar det ”hotade livsvillkor”.
– En del skriver att de riskerar att tas ifrån sina livsvillkor när som helst. Man upplever en väldig otrygghet och bär känslan av att ha ett tillfälligt medborgarskap som kanske varar fram till nästa omprövning och inte har möjlighet att satsa långsiktigt i sina liv. Man kan säga att aktivisterna då kräver en ny typ av rättighet: rätten till en framtid.
Ser du någon förändring på texterna mellan 2008 – 2017?
– En systematisk jämförelse mellan de olika åren ingick inte i studien men man kan säga att de i början talade om hotet om till exempel nedskärningar: "det kommer att hända" och sedan händer det. Med andra ord, märker jag att det redan 2010 fanns en oro och dessvärre visade det sig att de hade rätt.

Medborgarskapet i ständig förvandling

Inom sociologin finns en disciplin som intresserar sig för begreppet medborgarskap. Bland annat finns en klassisk studie av T.H. Marshall: ”Medborgarskap och social klass” som delvis fått stå modell för Marie Sépulchres studie.
– Medlemskap i en stat definieras av olika lagar som i sin tur bestämmer vem som får vara med och inte och det står under ständig förvandling. Från början var det bara rika män som hade rätt till ett fullvärdigt medborgarskap, det vill säga till alla rättigheter, från grundläggande friheter till rätten att skaffa sig en utbildning och delta i politiken.
Men efter hand har förändringar skett, bland annat genom olika medborgarrättsrörelsers kamp som tex arbetarrörelsens, kvinnorörelsens, HBTQ-rörelsens och civil rights movements i USA.
– Funktionsrättsaktivisternas kamp är en kamp som liknar andra kamper för medborgarskap, säger hon. Detta för att dessa rörelser i grunden efterfrågar samma sak: att få vara en fullvärdig medlem i ett visst land.

”Konstruktion av den ideala medborgaren”

Medborgarskapet har i hög grad hängt samman med normer om vad som anses vara önskvärt för att betraktas som en medborgare. Det baseras på föreställningen om ”den ideala medborgaren”. Marie Sépulchre jämför med kvinnokampen.
– Feministisk forskning har visat att samhället är utformat på ett sätt som är skräddarsydd för en viss typ av medborgare, ett visst ideal. I vårt samhälle är föreställningen om den ideala medborgaren en vit, yrkesverksam, heterosexuell, man utan funktionsvariationer. Kvinnor var till exempel tidigare utestängda från samhället för att de avvek från det idealet. Aktivisterna beskriver att många fortfarande ser funktionsnedsättning på ett medicinskt sätt eller från ett välgörenhetsperspektiv - ”det är synd om dem, de har blivit födda med fel kropp eller har haft oturen att få en skada” - i stället för att se personer med normbrytande funktionalitet som medborgare med samma rättigheter som andra medborgare.
På det sättet konstrueras personer med funktionsnedsättning som speciella medborgare och det blir i sin tur faktiska skillnader mellan olika medborgares rättigheter. Hon hänvisar till ett exempel som en aktivist tog upp.
– De flesta är överens om att samhället ska bära kostnaderna för att barn ska tillgodoses rätt till utbildning. Men när man börjar tala om kostnader för anpassningar till barn med intellektuella funktionsnedsättningar ifrågasätter man om det verkligen behövs. På så sätt gör man skillnad i hur man diskuterar och implementerar rättigheter för medborgare med och utan funktionsnedsättning.

Vara lika eller annorlunda

När hon studerat aktivisternas texter har hon noterat en rad motsägelser och spänningar i deras argumentation. En sådan handlar om valet mellan att bli sedd som, ”en vanlig medborgare” (med risken att antas klara sig utan stöd) eller en ”medborgare med speciella krav” (med risken att bli betraktad som en ”andra klassens medborgare”).
– Säger man att man behöver stöd så finns en risk att man tappar likvärdighets-status och om man bara ser sig som vanliga medborgare finns risken att samhället säger ”välkommen” men sedan finns en trappa som man ska rulla uppför.
Marie Sépulchre hänvisar här till dilemmat mellan ”jämlikhet och olikhet” som filosofen Nancy Fraser pratar om och menar att samhället måste pröva nya definitioner och beskrivningar.
– Samhället måste se att det behövs olika insatser för att alla ska kunna bli jämlika medborgare, det vill säga att man ska garantera att alla medborgare är lika inför lagen men samtidigt ta hänsyn till deras olikheter i termer av funktionalitet, kön, etnicitet, ålder osv.

Olika syn på kostnader

En liknande spänning speglas i sättet för aktivisterna att förhålla sig till kostnader. Här pratar aktivisterna, enligt Marie Sépulchre, om kostnader på tre sätt:
– Vissa aktivister säger ”sluta prata om kostnader! – att prata om kostnader är som att säga att personer med funktionsnedsättningar är kostsamma medborgare. Vi är vanliga medborgare och har enligt lagen rättigheter som måste respekteras”.
Andra aktivister utgår däremot från att kostnaderna är höga.
– De talar å andra sidan gärna om kostnader och uttrycker samhällets skyldighet att tillsätta resurser.
Men sedan finns ett tredje synsätt där man pratar om en helhetsbild och ifrågasätter samhällets officiella beskrivningar av kostnaderna.
– De aktivisterna säger att ”vi måste sluta köpa de officiella siffrorna” eftersom de anser att politikerna inte räknat in allt det samhället får tillbaka i form av skatter och andra vinster för att folk kan börja arbeta, till exempel när de får personlig assistans. De menar att hela Sverige gynnas av att samhället är tillgänglig och att alla har tillgång till det stödet de behöver för att fungera i vardagen.
Själv tror Marie Sépulchre att funktionsrättsrörelsen måste, förutom hänvisa till lagtexter också börja tala om kostnader, helt enkelt för att andra gör det.
– Om vissa säger att det är för dyrt och funktionsrättsaktivisterna säger att det handlar om rättigheter och lagar pratar de inte samma språk, så man måste prata siffror också. Det behövs studier om de faktiska kostnaderna av olika insatser. Någon mycket duktig statsekonom borde få i uppdrag att göra det.

Personlig assistans en förutsättning för andra rättigheter

Precis som T.H. Marshall skiljer Marie Sépulchre på tre olika typer av rättigheter: 1) civila rättigheter, som handlar om grundläggande friheter, 2) politiska rättigheter som handlar om att kunna delta i politiken och bli vald och kunna väljas och 3) sociala rättigheter, alltså rätt till utbildning och välfärdssystemet.
– De sociala rättigheterna är en förutsättning för att kunna utnyttja sina civila och politiska rättigheter. Om du till exempel inte kan skriva kan du inte skriva en debattartikel och har därmed inte fullt ut politiska rättigheter. Personlig assistans är ett exempel på en social rättighet. Det viktigaste syftet med personlig assistans är alltså att kunna vara en fullvärdig medborgare och delta i samhället, det syftet tappar man ibland bort när debatten fokuserar på att öka eller minska antal beviljade timmar.

Assistans kopplat till medborgarskap

Sverigedemokraterna har sagt att olika välfärdstjänster, vilket skulle kunna inbegripa personlig assistans, borde kopplas till det svenska medborgarskapet, dvs till de som har den svenska nationaliteten. Marie Sépulchre påpekar att det argumentet målar upp en bild av att det bara finns två typer av personer som bor i Sverige: de som är medborgare och de som inte är det men att verkligheten är mer komplext än så:
– Många personer har tillgång till vissa medborgerliga rättigheter även om de inte har nationaliteten. T.ex. EU-medborgare har yttrandefrihet och rätten till att rösta på kommun och regionnivå. Det är viktigt att komma ihåg när man diskuterar frågor om medborgarskap.
Marie Sépulchre tycker generellt att det är en dålig idé att koppla rätten till assistans, som alltså är en social rättighet, till nationaliteten.
– Om man tar resonemanget hela vägen - ska man då också föreslå att de som inte har nationaliteten och arbetar i Sverige inte ska betala skatt för att finansiera välfärdsstaten? Då skulle många välfärdstjänster troligen få brist på finansiering.
Men alla som bor i Sverige inte har tillgång till samma rättigheter rent juridiskt. Marie Sépulchre tar upp ett av ILI:s projekt, Disabled Refugees Welcome, DRW.
– Det är ett fantastiskt och jätteviktigt projekt som påpekar att kategorin ”personer med funktionsnedsättning” i Sverige är heterogen, bland annat eftersom inte alla har samma rättigheter och förutsättningar att vara medlemmar i samhället.

Vad rörelsen och samhället kan lära

På frågan vad funktionsrättsrörelsen kan lära sig av hennes studie svarar hon att den bör behålla en bra balans mellan att kräva lika rättigheter som andra medborgare och kräva rättigheter som tar hänsyn till människornas funktionsvariationer och det behov av stöd det kan innebära.
– När aktivister kräver rätten till tex personlig assistans är det viktigt att förklara att staten ska tillgodose den rätten för att garantera att alla medborgare kan vara medlem i samhället på lika villkor, och inte för att det är synd om medborgarna som behöver det stödet. Rörelsen skulle även kunna beställa studier som tittar närmare på de siffror av ”kostnaderna” som debatteras i det offentliga rummet, som vissa aktivister redan föreslår.
Och vad kan samhället lära av din studie?
– Man bör inse att det finns många paralleller mellan funktionsrättsrörelsen och de andra medborgarrörelserna. Allmänheten borde lyssna på rörelsen och dess idéer om hur man kan skapa ett samhälle som fungerar för alla.

Marie Sépulchre intervjuades av Erik Tillander 2020-01-15

Vidare läsning

Doktorsavhandlingen "This is not Citizenship" av Marie Sepulchre

Svensk sammanfattning av Doktorsavhandlingen "This is not citizenship"