Forskningswebbinarium, Stärkt assistans – ”Personlig assistans handlar inte bara om att tillgodose enskilda behov”

Fredrik Malmberg

Personlig assistans ska utmana professionsstyret i vård och omsorg. Ansvarsutkrävandet för rättigheter behöver riktas även mot privata utförare. Ordet personal assistance felöversattes i svenska Funktionsrättskonventionen. Det var några saker som kom upp "Stärkt assistans" forskningswebbinarium.

Utredningen Stärkt assistans höll forskningswebbinarium i mitten av oktober när tre forskare som utredaren Fredrik Malmberg anlitat presenterade sina forskningsområden. Hela webbinariet ligger på Youtube.

Utredningen stärkt assistans

”Stärkt assistans” har tre huvuduppdrag: Föreslå hur personlig assistans kan lämnas för stöd för åtgärder av hälso- och sjukvårdskaraktär, föreslå hur rätten till personlig assistans för behov av tillsyn kan stärkas och undersöka om omfattningen av föräldraansvaret bör regleras så att barnens rätt till personlig assistans stärks. Fredrik Malmberg sade inledningsvis i webbinariet att utredningens förslag ska bygga på ordentliga analyser, vilket de tre forskarna anlitats för att ge.
– Därför har vi velat komplettera utredningen med tre texter som vi menar berör tre viktiga aspekter som vi tittar på.

Skillnad mellan assistans och vård

Hanna Egard, Universitetslektor, Malmö universitet, har skrivit ett underlag om hälso- sjukvård kontra personlig assistans. Hon skulle svara på om det går att särskilja och precisera vilka åtgärder som är hälso- och sjukvård respektive personlig assistans. Hennes svar var att det inte går att dra en gräns och dela upp det på det sättet.
– Det som utmärker personlig assistans är att det inte är professionsstyrt utan att det är den enskildes rätt att själv styra över stödet, att själv lära upp assistenterna och att leda arbetet. Skillnaden ligger i det sociala sammanhanget, syftet, ideologin, ledning och organisering av stödet och också hur personalen lär sig arbetet.

Hanna Egard

”Personlig assistans har vuxit fram som en kritik”

Hanna Egard gjorde en historisk återblick på skillnaden mellan å ena sedan personlig assistans och å den andra hälso- och sjukvården och social omsorg.
– Personlig assistans har växt fram som en kritik mot de andra två och utmanar fortfarande idag professionsstyret i hälso- sjukvård och social omsorg. Man vill verka för independent living, avprofessionalisering, avmedikalisering och avinstitutionalisering. Det är den enskilde själv som har ansvar för sin egen hälsa och för sitt eget stöd och som ska ges möjlighet att organisera och styra sitt eget stöd och ha makt över sitt eget liv i vardagen.

”Handlar inte bara om att tillgodose enskilda behov”

Hanna Egard säger att målsättningen med personlig assistans är att få hjälp att leva ett liv och jämför med vad som står i Försäkringskassans riktlinjer om grundläggande behov och fokus på begrepp som ”åtgärder” och ”insatser”.
– Målsättningen är man ska kunna leva som andra. Ambitionen är hög och då räcker det inte med att bara tillgodose behov. Om det bara handlade om att tillgodose enskilda behov så kan man lika gärna sätta in folk på institution igen. Tanken med assistansen, vilket många utvärderingar stödjer, är att om man får möjlighet att styra över sitt stöd och får ett personligt utformat stöd så ges man större möjligheter att kunna leva som andra.

”måste förstå att det är ett liv som ska levas”

På en fråga från Fredrik Malmberg, om var Hanna Egard tror ”den stora svårigheten ligger” sade hon att det är att förstå att det är ett ”liv som ska levas”.
– Mitt liv är inte fullt av en massa åtgärder utan är fullt av olika sociala sammanhang där jag är och gör olika saker och umgås med olika människor tar hand om mig själv och mina medmänniskor.
Hon ansåg att man ofta ”tar över språkbruk” som inte hör hemma i personlig assistans för att beskriva vad den innebär.
– Man för in ord från andra områden som till exempel ”åtgärd” som är helt felaktigt i detta sammanhang. Åtgärd är mer ett politiskt begrepp eller begrepp från hälso- och sjukvården som är organiserat mycket kring behandling, insatser, alltså saker som ska prickas av och inte att ge ett livslångt stöd i vardagen för att kunna leva ett liv.

Kompetensbrist hos de som fattar besluten

Hanna Egard menar att det saknas kompetens om detta i kommunerna, på försäkringskassan och i högsta förvaltningsdomstolen.
– Om vi ska komma till rätta med det här tror jag man måste ha högre kompetenskrav för de som fattar besluten på området. De måste ha kunskap om en social förståelse av funktionsnedsättning och hur levnadsvillkoren ser ut och vilka hinder man stöter på om inte stödet är individuellt utformat.

Ökad rättighetsdiskurs

Håkan Gustafsson

Håkan Gustafsson, professor i allmän rättslära vid Karlstads universitet, har skrivit om hur rättighetslagstiftning fungerar som juridiskt instrument. Han sade att samhället förändrats mycket under de senaste tjugo - trettio åren vilket inneburit ett större fokus på rättighetslagstiftning, samtidigt som marknaden tagit över allt mer från det allmänna.
– Det finns en ökad omfattning av rättighetslagstiftning under postvälfärdsstaten, där man går från det allmännas skyldigheter till rättigheter för den enskilde. Det i sin tur måste sättas in i kontext med omreglering, mer privatisering, marknadsmodeller och samverkansformer mellan offentlig privat och möjligtvis också civilsamhället.

Vilka bär ansvaret?

I denna utveckling menar Håkan Gustafsson att det uppstår ett problem med vilka som bär ansvaret. Staten och kommunerna har det övergripande ansvaret men i realiteten är det en rad anda aktörer som bär en stor del av ansvarsutkrävandet menar han.
– Det måste finnas rättssäkerhetsgarantier för bestämmelserna i lagstiftningen. Då menar jag inte bara formell förutsägbarhet utan att också garantier för lagens innehåll, mål och syften. Eftersom det finns många privata aktörer på området, 55 % senast jag kollade på assistansmarkanden, så blir rättssäkerhetsfrågan inte bara riktad mot kommunerna och staten utan också mot de privata utförarna.

Balans mellan vag och precis lagstiftning

Fredrik Malmberg och Håkan Gustafsson diskuterade en svår balansgång för lagstiftarna. Frågan var om vilken typ av lagstiftning de ska välja mellan å ena sidan, en vagt formulerad lagstiftning med ett stort tolkningsutrymme i utförarledet eller å andra sidan en mycket preciserad lagstiftning där helhetsperspektivet riskerar att gå förlorat och rättigheterna fragmentiseras. Det blir svårt för lagstiftaren att hitta en balanspunkt däremellan sade Håkan Gustafsson.
– Om man ska kvantifiera ett kvalitativt begrepp som ”grundläggande behov” måste det ske genom praxis eftersom domstolarnas uppgift är att minimera antalet undantagsfall. Med en preciserad lagstiftning kan det å andra sidan finnas en risk att det blir för snävt och att färre får ta del av den. Rättigheterna måste gå att förstå och vara utkrävbara och lagstiftningen behöver vara så precis så att man undviker godtycklighet och olikhet inför lagen.

”Det är utfallet för individen avgör”

Anna Bruce

Anna Bruce, forskare vid Raoul Wallenberg-institutet för mänskliga rättigheter hade skrivit ett underlag om vilka krav internationell lagstiftning om mänskliga rättigheter ställer på stödformen personlig assistans. Enligt FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, CRPD, är staterna som skrivit under skyldiga att ändra nationell lagstiftning som inte ”är kapabel att förverkliga mänskliga rättigheter”. Staten har alltid ansvar även om insatserna är delegerade till regioner eller kommuner. Och det är helheten och utfallet för individen som avgör.
– Det är aldrig en legitim förklaring om bristerna beror på att det är många olika aktörer som lagstiftare, domstolar, myndigheter eller handläggare.
Lagstiftningen ska garantera den enskilde rätten utan att hen tvingas överklaga fortsätter Anna Bruce.
– Staten ska genom sin politik, budgetprioritering och lagstiftande skapa ett system som kan förväntas leda till att den här rättigheterna skyddas utan att individer systematiskt ska behöva processa för att få den rättigheten.

”Personal assistance” betyder personlig assistans

Anna Bruce, som satt med vid förhandlingarna när Funktionsrättskonventionen arbetades fram, tar upp den svenska felöversättningen av engelskans ”personal assistance” som det står i CRPD. I den svenska versionen har detta blivit ”personligt stöd”, vilket funktionsrättsrörelsen länge hävdat är felaktigt.
– Konsekvensen blir att när man läser den svenska översättningen är det lätt att tro att personlig assistans inte har någon särställning som stödform i artikel 19 i CRPD, men det har den. Det är den enda formen av stöd som specificeras: först skriver man allmänt att man har rätt till individuellt stöd och sedan ”inkluderande personlig assistans” men man har översatt det till att man har rätt till service inkluderande ”personligt stöd”, så då kan det missförstås, sade Anna Bruce.
Fredrik Malmberg fortsatte.
– Det händer ju att man ändrar översättningar. Det hände nu när man gjorde barnkonventionen till lag, då gjorde man vissa justeringar i den svenska översättningen, så det kanske blir aktuellt här också.

Sverige - ”ett bra MR-land”?

Anna Bruce bemötte också föreställningen om att Sverige betraktas, eller har betraktats, som ett ”bra MR-land”.
– Det är inte meningsfullt att säga att ett land är bra på mänskliga rättigheter. Om man säger att Sverige är bra på mänskliga rättigheter till ett barn att som tvingas lämna sin familj på grund av brist på assistans blir det ett hån. Vi är bra på vissa områden och sämre på andra.
Det förändras också över tid sade hon:
– När LSS kom låg vi väldigt långt fram internationellt sätt men sedan funktionsrättskonventionen kommit det har skett mycket utveckling i andra länder. Vi är till exempel inte ensamma om att ha personlig assistans, sade Anna Bruce.

Text: Erik Tillander