”Maktstrukturerna blir tydliga när personlig assistans dras in”
Personlig assistans och ledsagning riskerar att avvecklas i Sverige. Det har uppstått en maktstruktur som inte längre värderar självständighet hos personer med funktionsnedsättning, säger Emma Åstrand.
– Independentlivingrörelsen måste kämpa mot detta och ställa politikerna mot väggen.
Anmälan mot Dramaten
Emma Åstrand, själv assistansanvändare, ansvarar för STILs internationella arbete. När jag träffar henne har hon nyligen, tillsammans med Tobias Holmberg, anmält Dramaten till Diskrimineringsombudsmannen (DO) för diskriminering, efter att de misslyckats med att boka biljetter, trots att det sades vara möjligt.
– Vi hoppas att detta leder till en prejudicerande dom som säger att tillgänglighet inte får vara en efterkonstruktion. Vi vill åt det systematiska felet att tillgänglighet är något man säger sig ha men som sedan inte finns.
Independent Living – en tvärpolitisk rörelse
Emma Åstrand ser sig som en del av Independentlivingrörelsen som bygger på avmedikalisering och avinstitutionalisering, där personer med normbrytande funktionalitet (funktionsnedsättning) ses som rättighetsbärare i stället för patienter.
– I en politisk kontext är det en (social)liberal idé som även bygger på solidaritet. Vi behöver båda dessa perspektiv. En anledning till att IL slog igenom i Sverige på 80-talet är att det var socialliberalt och individualistiskt.
Är det en tvärpolitisk rörelse?
– Ja, i Sverige är vi vana att mest betona solidariteten och gruppen. I den amerikanska criprörelsen håller man båda delarna i huvudet samtidigt. De är också solidariska men mer individualistiska än i Sverige.
Värna rättigheter och spränga ny mark
Independent Living har två stora uppgifter i dagens Sverige, dels att skydda de rättigheter som finns, dels att driva på utvecklingen och påverka politiken, förklarar Emma Åstrand.
– Vi ska både värna det som uppnåtts och spränga ny mark.
Hur ser du på utvecklingen med allt hårdare rättspraxis och att allt färre beviljas assistans och ledsagning?
– Det är helt sjukt, och svårt att ta in. Dagens utveckling är en misstrospolitik där individen tvingas bevisa sitt behov av stöd, hela tiden försvara sig och där handlingsutrymmet blir mindre och mindre.
"En helt sjuk utveckling"
Emma Åstrand, född 1993, har haft personlig assistans sedan hon var på dagis.
– Jag har haft dygnetruntassistans så länge jag kan minnas. Min mamma har jobbat på MTM, myndigheten för tillgängliga medier. När jag var barn hade hon många vänner med synnedsättning, alla hade ledsagning och det de behövde.
Hur har det förändrats i Sverige sedan dess?
– Idag är det en helt annan värld, ledsagning för synskadade håller på att avvecklas, folk med samma förutsättningar som jag har inte nattassistans, föräldrarna vänder dem på nätterna, tonåringar blir beroende av sina föräldrar.
"Begreppet integritetskänsligt är absurt"
Vändpunkten kom 2007 då Försäkringskassan sade att enbart integritetsnära delar av grundläggande behov var grund för assistansersättning, säger Emma Åstrand.
– Begreppet integritetsnära behov är absurt. Det är väl mer integritetskänsligt att ha en person i din närhet när du är i ett gräl än att du får assistans på toaletten.
Försäkringskassan började också minuträkna behov…
– Ja, assistansen förvandlas till små punktinsatser när du äter eller går på toa. Det är en misstrospolitik mot de som får stödet.
"Vi är inne i en dal nu"
Emma Åstrand tror inte att LSS-lagstiftningen hade kunnat införas i det svenska samhället idag.
– Idag försöker man ju avveckla LSS-lagstiftningen, man vill spara pengar, och minskar stöd till alla former av minoriteter i samhället.
Kommer den här kampen alltid att finnas tror du?
– I våra liv, absolut, men jag hoppas inte i framtiden. Om man jobbar med de här frågorna kan man inte tro att det alltid kommer vara så här, då ger man upp. Om man ser historiskt är det toppar och dalar och vi är inne i en dal nu. Men, det är ändå bättre nu än vad det var för 100 år sedan, så vi måste fortsätta framåt.
Måste arbeta internationellt
Förändringen måste ske på flera nivåer. Det räcker inte med en förändring på nationell nivå. Vi måste arbeta internationellt, säger Emma Åstrand som är internationell koordinator på STIL och samarbetar med ENIL (European Network on Independent Living).
– Jag samarbetar med ENIL och har företrätt de på EU i Bryssel. ENIL har i sin tur samtal på FN-nivå till exempel om utformningen av Funktionsrättskonventionen. Vi måste prata mer ideologi, varför lagar finns och hur de skulle kunna se ut, inte bara utgå från de lagar som redan finns.
Granska maktstrukturer i samhället
Det stora problemet är den växande funktionsmaktordningen där det tas för givet att personer med behov av stöd och service inte själva är experter på vad de behöver, säger Emma Åstrand.
– Istället ses behovsbedömare och arbetsterapeuter som experter på vilket stöd som behövs. Det handlar här om vem som får komma till tals, vem som har ett handlingsutrymme och slutligen vem som har makten över personernas behov. När personlig assistans dras in, minskas handlingsutrymmet, vilket gör maktstrukturerna tydligare. Om du inte kommer utanför dörren, kan du inte påverka.
Det betyder att makten inte längre värderar självständigheten...
– Exakt, dels har du de politiska beslutsfattarna, sedan de som fattar besluten, sedan har du handläggare som tolkar besluten. Det är många trappsteg i makttrappan där rättighetsbärarna är längst ner.
"Ställ politikerna mot väggen"
Emma Åstrand är tveksam till att diskutera varför personer med normbrytande funktionalitet har rätt att leva som andra, eftersom man då godkänner tanken att det inte är självklart.
– Vi borde prata mer om varför det inte är självklart i dagens samhälle. Vi ska inte behöva bevisa våra rättigheter och förklara varför vi är rättighetsbärare. Istället får politikerna förklara varför de inte tycker det och ställas mot väggen.
"Vi ses inte som en stor väljargrupp"
Emma Åstrand säger att det är skrämmande att M-KD-L-regeringen som stöds av SD inte säger något om den indexering av timbeloppet de sade att de skulle införa men aldrig införde.
– De verkar inte längre vara intresserade av att ens låtsas att de är för de här rättigheterna. Det säger någonting om hur de ser på individer med normbrytande funktionalitet. Vi ses inte som en stor väljargrupp eller att vi har en röst.
Hur ska den rösten bli starkare?
– Vi måste synas mer i sociala medier, där folk befinner sig. Vi behöver hitta nya röster, unga röster. Jag visste inte om Independent Living, förrän jag var 25 år.
Mediers ointresse
För en månad sedan hölls en demonstration på Mynttorget mot regeringens svek om indexeringen och den låga uppräkningen av timbeloppet. Bara Assistanskoll och Hejaolika skrev om demonstrationen trots att arrangörerna försökte få ut det i medierna. Emma Åstrand tror det är för nischat och att folk inte tycker det berör dem.
– Funktionsrättsrörelsen är ofta dåliga på att paketera. Vår anmälan av Dramaten däremot var tydlig, två permobiler, de får inte biljetter. Det togs upp av Mitti och SVT.
Protestera mer – men hur?
Assistanskoll har intervjuat Anders Lindberg i Aftonbladet som sade att funktionshindrade måste protestera kraftigare mot vad som sker. Emma Åstrand håller delvis med.
– Vi måste protestera mer, men vi måste fråga oss, vad innebär det att protestera?
Ut på gatorna typ?
– Jag är inte övertygad om att det är där det händer. Det funkar om man har en fråga som är lätt att förstå. Men många vet inte ens vad assistans är, många tror assistans och hemtjänst är samma sak. Det måste vara på nivån, ni är dumma, vi är bra. Sedan måste vi synas mer ute bland människor, i kulturen, i litteraturen och i medier.
Nittiotalets framgångsrika protester
Birgitta Andersson och Wenche Willumsen har i intervjuer på Assistanskoll berättat om de framgångsrika demonstrationerna 1996 mot försämringar av assistansen där de upplevde att de lyckades förändra något.
Vad var det som gjorde att det gick då?
– Världen var annorlunda, dels hade funktionsrättsrörelsen ett jättestort community, som vi inte har idag. Om man tittar på vårt community idag, så är det fortfarande mycket Birgitta och Wenche. Det är i sig fantastiskt men det säger samtidigt något, säger Emma Åstrand.
Varför saknas det yngre personer?
– Det känns inte så nice, det känns deppigt att engagera sig. Om jag går till mig själv så tänkte jag på gymnasiet att, ”Varför måste jag vara med i en grupp för att hävda mina rättigheter, varför kan jag inte bara leva mitt liv”.
Var där diskussionen sker
Emma Åstrand uppmuntrar folk att engagera sig på en enklare nivå i början. Hon ser också digitala vägar som viktigast. Hon arbetar som projektledare med att starta upp Center for Independent Living, CIL, som ska bli ett forum och mötesplats för att stärka Independentliving-rörelsen i Sverige.
– Min tanke är att CIL ska vara till stor del digitalt, forumbaserat och högt i tak. Då behöver CIL finnas på exempelvis Reddit där diskussionerna sker till exempel om Crip som en socialpolitisk identitet, och fånga upp de som finns där.
Nå utanför egna rörelsen
Specialiserade medier som Assistanskoll och Hejaolika, når ofta bara den egna rörelsen, men även de kan nå ut till större grupper, säger Emma Åstrand.
– Jag sade till min nattassistent” idag ska jag intervjuas av Assistanskoll”. Hon sade ”jag brukar läsa Assistanskoll”. Jag sade ”hur vet du vad Assistanskoll är” Hon sade ”jag hittade så bra information om OB där och sen började jag läsa massa artiklar."
Vi har ju OB-kollen, info om löner och kollektivavtal för assistenter…
– Precis då hittar folk dit och sedan går de vidare och läser.
Samarbeta med alla som tror på mänskliga rättigheter
En annan strategi är att jobba mer över gränserna med alla organisationer som arbetar med mänskliga rättigheter.
– Vi behöver samarbeta med alla politiska partier och organisationer som tror på och jobbar med mänskliga rättigheter, exempelvis antirasistiska rörelser och HBTQ-rörelsen.
Drömmen om robotassistans
Idag sker en teknisk utveckling mot robotar, som i framtiden kanske kan ersätta personliga assistenter. Emma Åstrand välkomnar detta.
– Det är min dröm, det vore fantastiskt, men jag förstår inte varför de ska se ut som människor. Men om jag kan ersätta min assistans helt med robotar och det skulle fungera lika bra och säkert…
Vad tänker du om det?
– Det vore fantastiskt, då kommer jag ha 100% självbestämmande, och samhället kommer att lyssna på mig. Men jag är rädd för att man kommer erbjuda robotik istället för människor men att robotiken inte är lika bra.
Ja, det dröjer säkert innan robotar kan göra samma sak som assistenter…
– Precis, det funkar ju inte förrän det funkar, säger Emma Åstrand.