Krönika

Thomas Juneborg

Thomas Juneborg är assistansanvändare,
talesperson för VIMPA, Vi med personlig
assistans i Jönköpings län, talesperson för
STIL i Jönköping, samt Vice Ordförande
i Funktionsrätt, Jönköpings län

Funktionsrättskonventionen gäller även under pandemier

Covid-19, den sjukdom som det nya Coronaviruset orsakar leder till stora påfrestningar för samhället. En allvarlig kris som en pandemi innebär inte att det är fritt fram att göra stora besparingar i rättigheter som garanteras i FN:s Funktionsrättskonvention. Och hur kommer assistansanvändare att prioriteras med behov av intensivvård?

Krisen som pandemin utlöst är global och det handlar både om en hälsokris och en snabbt accelererande ekonomisk kris. Ekonomiska kriser har genom historien alltid inneburit besparingar i välfärdsstaten. Personer med stora behov av hjälp och stöd från samhället blir alltid utsatta för besparingar i kärva ekonomiska tider. När det gäller situationen för assistansanvändare tycker jag det finns ett tydligt samband mellan finanskrisen 2008-2009 och alla försämringar som skett efteråt.

Världsekonomins hälsostatus försämras nu mycket snabbt och alla ledande ekonomer är eniga om att världen riskerar att drabbas av en mycket värre ekonomisk kris, än finanskrisen 2008-2009. För att försöka undvika ekonomisk depression spenderar eller planerar världens regeringar att spendera ofattbara summor för att hålla världsekonomin under armarna. Enligt en artikel jag läste på CNN:s hemsida förra helgen handlar det globalt om fantasisumman 7000 miljarder dollar, ca 70 000 miljarder kr med tillägget att summan kommer att stiga avsevärt innan krisen är över. Även Sveriges regering spenderar otroliga belopp. Krispaketen avlöser varandra och är tillsammans värda hundratals miljarder kr.

De enorma resurser som regeringen satsar för att bekämpa pandemin och dess effekter på samhället kommer att tränga tillbaka andra viktiga behov åtskilliga år framöver. Ett realistiskt scenario är att under de kommande 5-6 åren kommer det, oavsett vem som styr Sverige inte att bli några stora utgiftsökningar inom välfärden, utöver de som pandemin medför. För assistansanvändare och anordnare medför detta allvarliga konsekvenser. Med en samhällsekonomi som riskerar att hamna i fritt fall och en rad andra lika viktiga behov som måste tillfredsställas som t.ex. sjukvården, skolan och äldreomsorgen blir det inte lätt att få igenom stora satsningar på personlig assistans.

Det betyder emellertid inte att vi ska acceptera stora försämringar. Även om Funktionsrättskonventionen accepterar temporära försämringar är artikel 19 tydlig med att om besparingar är absolut nödvändiga ska de vara så måttfulla som möjligt. De som behöver samhällets stöd mest ska drabbas så lindrigt som möjligt. Ur vår synvinkel tycker jag vi i det nuvarande läget ska trycka på följande saker:

• Rättigheterna i Funktionsrättskonventionen gäller även vid svåra kriser. En pandemi är ingen godtagbar ursäkt för stora försämringar. Artikel 19 är också mycket tydlig med att budgetanslag för att förverkliga rättigheterna måste vara högprioriterade. Det betyder att de i dagsläget måste prioriteras före nya generella reformer som omfattar alla.
• Staten har det slutliga ansvaret för att funktionsrättskonventionens artiklar följs. Att Riksdagen via lagstiftning delegerat ner mycket av ansvaret för utförande av samhällsstöd till kommuner och regioner, inklusive delar av den personliga assistansen spelar ingen roll.

Funktionsrättsrörelsen måste också vara mycket vaksam när det gäller förslag om drastiska försämringar. För några veckor sedan gjorde SKR (Sveriges Kommuner och Regioner) en begäran till regeringen om en akut lagändring i LSS som bland annat innebar att det under den nuvarande pandemin skulle vara möjligt att riva upp eller förskjuta gällande LSS beslut. Regeringen har meddelat att den inte kommer gå vidare med denna begäran.

Hade SKR lyckats driva igenom sin begäran hade det inneburit drastiska försämringar av bland annat följande skäl:

• "Tillfällig åtgärd" hade med största sannolikhet inte blivit tillfällig. Dels för att ingen vet när pandemin tar slut, hur viruset kommer att uppträda och hur ska "slut" definieras?
• Det nya maktinstrumentet hade med största sannolikhet missbrukats grovt av många kommuner när det gäller kommunernas yttersta ansvar för den personliga assistansen. Många som vänder sig till hemkommunen skulle bli direkt hänvisade till grupp eller serviceboende på obestämd tid eftersom ingen vet hur länge pandemin varar.
• Vid Ifa:s debattforum som jag besökte för något år sedan sa juristen Mathias Blomberg att tillfälliga lagar oftast blir permanenta. SKR:s tilltänkta lagändring hade säkert tillhört den kategorin. Det hade inneburit en bestående och mycket kraftig förskjutning i maktbalansen mellan oss och kommunerna till kommunernas fördel.

Hur mycket försämringar ska vi acceptera utifrån rådande omständigheter? I min förra krönika skrev jag att en röd linje för mig går vid minskade budgetanslag från regeringen. Vad gäller kommunerna tänkte jag inte på att de skulle föreslå en så drastisk och oacceptabel försämring direkt till regeringen. En försämring som måste gå långt över vad som är acceptabelt enligt Funktionsrättskonventionen under akuta kriser.

Jag har märkt att det på sociala medier finns en oerhörd oro för att assistansanvändare med allvarlig Covid-19 ska prioriteras bort helt när sjukvårdens resurser troligen kommer ansträngas till det yttersta. Visst är det förståeligt med oro, däremot är jag ganska säker på att utbredda föreställningar att ”vi är redan dödsdömda om resurserna inte räcker till” är kraftigt överdrivna.

Det betyder inte att det saknas saker som inte är bekymmersamma. Sedan några veckor tillbaka förs alltmer diskussioner hur intensivsjukvården ska prioritera om resurserna inte räcker till? Det är bekymmersamt att det pratas mer om vilka grupper som ska prioriteras först än hur vi ska skaffa fram fler vårdplatser, respiratorer mm. Enligt Hälso och sjukvårdslagen ska de med störst behov av vård gå först. Samtidigt slår samma lag också fast att vi i Sverige ska ha en vård på lika villkor för hela befolkningen.

Det är i kristider som samhällets vilja att inte prioritera bort personer som ”kostar pengar” och därmed tillföra resurser efter behov verkligen sätts på prov. I en demokrati gäller allas lika värde även vid kristider.

Socialstyrelsen har gett ut riktlinjer hur prioriteringarna ska gå till. Där framgår att prioriteringarna om tillgången till intensivvård inte görs utifrån riskgrupper utan hur lång den förväntade livslängden förväntas bli efter att behandlingen sätts in. Personer med förväntad livslängd mer än 12 månader kommer först, sist personer där sannolikheten för överlevnad bedöms som låg.

Det faktum att assistansanvändare och andra riskgrupper inte nämns som prioriterade är så vitt jag kan bedöma huvudorsaken till att många är oerhört oroliga. Jag har i min privata blogg efterlyst klara besked från Socialstyrelsen hur assistansanvändare med allvarlig Covid-19 ska prioriteras? I en intervju med Assistanskoll framgick bland annat följande i svaren:

• En funktionsnedsättning i sig eller bedömd framtida livskvalitet hos en person med funktionsnedsättning får inte vara skäl för bortprioritering vid brist på intensivvårdsplatser.
• Vid brist på respiratorer ska den som används ha bäst nytta av behandlingen ha företräde. Enbart biologisk ålder är inte skäl till att neka intensivvård. Däremot har bakomliggande sjukdomar betydelse i prioriteringen om de anses minska chansen till att intensivvården räddar livet på en svårt sjuk Covid-19 patient.
• Även om socialstyrelsen verkar inse att de personliga assistenterna har en stor betydelse för tryggheten under sjukhusvistelse är det ingen självklarhet att de får vara med hänvisning till smittrisken.

Själv tycker jag det är mycket olyckligt att misstron mot sjukvården är så utbredd i sociala medier. Jag tror att mycket av oron skulle minska om det är en självklarhet att vi får ha med våra personliga assistenter under sjukhusvistelsen. Smittskyddsproblematiken borde gå att lösa med att assistenterna får använda skyddskläder om det bedöms nödvändigt för att minimera smittrisken.

Thomas Juneborg 2020-04-06