Tobias Holmberg: "Assistansen är grundläggande för att utöva mina demokratiska rättigheter"

Sedan Tobias Holmberg, 19, fått sina assistanstimmar minskade är det ett ständigt pusslande för att få assistenternas schema att gå ihop. Ändå räcker inte timmarna för att delta i allt som förväntas av honom som ordförande i ett ungdomsförbund och som politiskt aktiv.

Assistanskoll träffar Tobias Holmberg strax innan han ska delta i ett seminarium om public service. Han är inbjuden i rollen som ordförande för Förbundet unga rörelsehindrade. I våras uttryckte Tobias Holmberg i en intervju på Assistanskoll oro inför sin egen tvåårsomprövningen som nu alltså är klar. I hans fall gjordes den i praktiken först efter fyra år.
Berätta, hur gick din tvåårsomprövning till?
- Jag skickade in begäran om fler timmar i början av maj i år och precis dagen efter fick jag brevet som jag fasade för. Det var daterat en vecka tidigare. Sen fick jag skicka in alla läkarintyg och funktionsbedömningen som arbetsterapeuter gör. Det finns hur mycket dokumentation som helst så det kan de inte klaga på, säger Tobias Holmberg.

Möte på neutral plats

I början av juli i år var det så dags för mötet med Försäkringskassan. Tobias Holmberg berättar att mötet hölls i en lokal hos assistansanordnaren. Han ville absolut inte att det skulle vara hemma hos honom och säger att det aldrig blev någon stor fråga. Med på mötet var förutom Tobias Holmberg totalt fyra personer; en handläggare från Försäkringskassan, en LSS-handläggare och två personer från assistansanordnaren.
Hur upplevde du bemötandet från Försäkringskassan?
- Själva bemötandet från Försäkringskassan var så extremt bra. Det kändes som om handläggarna förstod vad jag sa och vad jag ville. När jag beskrev vilken tid jag behövde ifrågasatte de inget och tyckte allt verkade rimligt. Så här i efterhand när jag fått beslutet tänker jag att de kanske gav ett något falskt intryck. Även om jag vet att det inte bara är handläggarna som är delaktiga i beslutet.

Behöver hjälp med punktinsatser

Hur mycket mer tid hade du begärt, och vad blev resultatet?
- Jag begärde omkring 120 timmar per vecka och fick 94 timmar per vecka. Det är en hel dag mindre per vecka…
När under dagen är det som du inte anses behöva assistans?
- Försäkringskassan tänker ju inte så överhuvudtaget. De räknar bara de aktiva minutrarna. Det kvittar ju för dem när de minutrarna infaller. Problemet för mig är att mitt behov av assistans kan infalla när som helst under dagen. Som alldeles nyss när jag fick hjälp med att lyfta brickan med mitt te, säger Tobias Holmberg och nickar mot cafédisken där vi nyss köpt morgonfikat.
När han åker runt i landet på möten kan han, bara som ett exempel, behöva hjälp med att plocka upp saker från golvet eller ur väskan. Kliar det i huvudet eller på näsan behöver han också assistentens hjälp.
- Jag skulle försöka uppskatta hur lång tid den aktiva tiden för sådana saker är utspritt över ett dygn och kom fram till cirka en timme. Men jag försökte trycka på att jag just behöver hjälp med sådana punktinsatser, vilket de nu inte verkar ha förstått vad det innebär i praktiken.

Att inte hinna med sjukgymnastik ledde till färre timmar

Vad var det något som nu inte räknades jämfört med din förra prövning?
- Det var flera faktorer som förändrats eftersom mitt gamla beslut var fyra år gammalt. I det gamla beslutet fanns det med föräldraansvar och vilka andra som ingick i hushållet på den tiden. Det konstiga är att när nu föräldraansvaret inte längre kan hävdas borde jag ju per automatik få timmar för det. Det hade de ju i bakhuvudet vid förra bedömningen. Men jag kan inte någonstans i beslutet läsa att det är något som är annorlunda sedan de tagit bort föräldraansvaret.
I det tidigare beslutet var en ganska stor del av assistanstimmarna avsatta för sjukgymnastik. Dessa timmar togs nu helt bort eftersom Tobias Holmberg berättade att han prioriterat bort det. Inte för att han inte är i behov av det, utan för att han inte anser sig hinna på grund av alla andra aktiviteter.
- Jag hinner helt enkelt inte, vilket jag sa rakt ut till Försäkringskassan. I beslutet tog de helt bort alla timmar jag tidigare fått för sjukgymnastik, utan att förstå varför jag inte hinner med det. För jag fick inte mer timmar för mina andra aktiviteter istället.
Tobias Holmberg berättar att han även ansökt om att ha assistansjour på natten. Det beviljades men bakades in i de redan befintliga timmarna på dagen, vilket gör att han får två timmar mindre per dag.

Detaljerade frågor om morgonrutinen

Tobias Holmberg berättar att Försäkringskassan utgick från arbetsterapeutens detaljerade ADL-bedömning (Aktiviteter i dagliva livet) som arbetsterapeuten gjort. Sen ställde de vissa kompletterande frågor efter sin mall. Bland annat frågade de ingående om rutinerna på morgon och kväll. I slutändan gick de med på att slå ihop tiden för morgon- och kvällsrutinerna. De kom fram till cirka en och en halv timme på morgonen och cirka en timme på kvällen. För att komma fram till det behövde han bland annat svara på hur lång tid i minuter hans toalettbesök tar.
- Det var en märklig upplevelse. Jag satt med fyra personer, vara två för mig var helt okända, och skulle prata om mina toavanor och hur lång tid de tar. Det kan ju vem som helst tänka sig hur det känns. Integriteten är ju som bortblåst.
Tobias Holmberg kan i och för sig förstå att Försäkringskassan behöver ställa dessa frågor för att utreda behovet eftersom allas behov kan se så olika, men istället för minuträknande tycker han att de borde kunna se en helhetsbild för hela dagen.

Det här kommer inte att fungera

Hur var det att ta emot beslutet?
- När jag läste beslutet tänkte jag bara, okej, vad ska jag göra. Det här kommer inte fungera. Och när min jurist såg beslutet så sa han: "Hur fan har de tänkte här". Det tycker jag säger ganska mycket, för det är svårt att förstå hur de kan komma fram till det de gjort.
Tobias Holmberg berättar att han tidigare samma dag som beslutet kom deltog i torsdagsaktionen utanför Rosenbad och i samband med det skakat hand med Äldre- och folkhälsministern Maria Larsson.
- I efterhand känns det faktiskt ganska absurt. Min tanke är att Maria Larsson inte förstår vad det innebär att ha assistans i verkligheten. Inte utifrån den demokratiska aspekten.
Hur motiverades minskningen av timmar?
- Hela beslutet var på sju A4:a-sidor där det punkt för punkt stod vad Försäkringskassan ansåg var rimliga timmar, med hänvisning till alla mina underlag. Men det var ganska luddigt formulerat tycker jag och de bemötte egentligen inte mina argument.

Ordförandeskap och engagemang blir lidande

Hur påverkar nedsättningen av timmar dig? Vad är det du inte kan göra som du annars velat?
- Just nu är det ett ständigt pusslande för att få ihop schemat för assistenterna. Det är många saker som jag borde vara på i min roll som ordförande och som politiskt aktiv som blir lidande. För att åka utan assistent går inte.
Både i rollen som ordförande för Förbundet unga rörelsehindrade och som engagerad i ett politiskt ungdomsförbund både vill och förväntas han delta i många aktiviteter, vilket ofta kräver resor till andra städer runtom i landet. Att åka utan assistans är inget alternativ. Dessutom har han i höst börjat studera fristående kurser på heltid vid Linköpings universitet.
- I samband med mitt överklagande till förvaltningsrätten räknade jag på att jag i september i genomsnitt haft 19 mötestimmar per vecka. Av dem har jag kunnat gå på cirka 13-14 mötestimmar. Och det har inneburit ett extremt pusslande av assistanstimmar. Jag försöker lägga hela arbetspass för assistenterna. Det finns ingen människa som vill jobba två timmar här och två timmar där. Dessutom jag har fått offra andra saker såsom att umgås med kompisar. Även hemsysslor blir lidande.
Om anhöriga istället ställer upp, hur påverkar det dem?
- Min bror har flyttat hemifrån nu och min mor, som tidigare hjälpt mig mycket, är sjukskriven. Så nu kan hon inte jobba hos mig.
Du nämnde att du överklagat Försäkringskassans beslut. Vad händer nu?
- Jag lämnade in överklagandet till förvaltningssrätten igår och har förstått att det kan ta lång tid. Jag hoppas, men jag är inte helt övertygad om, att domstolen förstår och fattar ett annat beslut. Det är sjukt att man 2012 måste driva en rättsprocess för att få rätt att utöva sina demokratiska rättigheter.

Förslag i propositionen integritetskränkande

Regeringen har nyligen lagt en proposition (se from s 213) som bla föreslår att oanmälda hembesök ska kunna göras hos assistansanvändare som har anhöriga som assistenter.
Vad anser du om förslaget om hembesök?
- Jag tycker det vore fruktansvärt integritetskränkande. Inte bara mot den assistansberättigade utan mot hela familjen. Och om det dessutom skulle ske oanmält skapar det en stor otrygghetskänsla.
I en intervju på Assistanskoll uppger centerpartiets Anders W Jonsson att rutinen inte ska vara hembesök. Han sa då: " Jag kan tänka mig att det enklaste för de här myndigheterna är att slå en signal på förmiddagen och säga att vi kommer på eftermiddagen."
Skulle det göra någon skillnad för dig?
- Nej, egentligen inte. Det skulle i så fall innebära en väldigt kort tid att förbereda sig mentalt. Jag har svårt att förstå hur man resonerar när man säger att det här krävs för att komma åt fusk. Min upplevelse är att det är väldigt få som fuskar. De här åtgärderna slår mot hårt mot alla oss assistansanvändare. Det känns lite som en häxjakt.
Förslaget i propositionen innebär även att Försäkringskassan respektive kommunen ska ha rätt att besöka den assistansberättigade i hemmet för att utreda behovet av assistans.
Vad tänker du om det?
- Jag tycker det är helt absurt att de ska ha rätt att tvinga sig in i någons hem. Det är förnedrande att tvingas släppa in myndighetspersoner i sitt hem.

Önskar att politiker skyndar på lagändring

Från olika håll har de framförts krav på en lagändring i §9a LSS för att de grundläggande behoven ska beräknas i sin helhet då det avgörs om en person ska få personlig assistans. Efter en regeringsrättsdom 2009 har många förlorat sin assistans då de hamnat under 20-timmarsgränsen, för grundläggande behov per vecka.
Regeringen har gett ISF, Inspektionen för Socialförsäkringen, i uppdrag att utreda detta, vilket ska redovisas 2014. Kritiker menar att det är ett sätt att förhala kraven på lagändring? Se tidigare intervju med Vänsterpartiet och Folkpartiet.
Hur ser du på det?
- Det behövs definitivt göras något eftersom det blir en så drastisk skillnad om man hamnar under 20 timmar. Jag tycker att de borde skynda på processen eftersom det handlar om ganska många människor som hamnar i kläm.

Svårt att få timmar för politiskt engagemang

En del anser att Försäkringskassans tuffare bedömningar gör att den demokratiska aspekten/medborgaraspekten av assistansreformen nedrustas? Vad tänker du om det?
- För mig är assistansen grundläggande för att kunna utöva mina demokratiska rättigheter. Jag passar antagligen inte in i mallen. Det verkar som att om man är sjuk och behöver sjukvård eller sjukgymnastik då kan man lättare få assistanstimmar än den som behöver det för att kunna vara politiskt aktiv, så känns det.
Hur påverkar det dina framtidsplaner?
- Konstigt nog tänker jag inte så mycket på hur assistansen ska påverka mina framtidsplaner. Jag tänker bara på vad jag vill göra, sen är jag inte säker på vad jag vill, men det är en annan sak. Men jag oroar mig inte för att jag inte kommer ha assistans längre fram, det utgår jag från att jag kommer ha. Men jag kanske borde jag börja tvivla med tanke på utvecklingen… Jag kan tänka mig att det kommer bli ett ännu större bekymmer när jag kommer att flytta hemifrån en dag framöver.

Tobias Holmberg intervjuades 2012-10-05 av Minna Nyman Sabbadini

Läs mer

Tidigare intervju på Assistanskoll med Tobias Holmberg

Intervju med Eva Olofsson, Vänsterpartiet, och Maria Lundqvist Brömster, Folkpartiet, om krav på lagändring om bedömning av grundläggande behov