Per Hamid Ghatan, läkare och forskare – ”Försäkringskassan sätts medvetet i en svår sits”
Per Hamid Ghatan var med på nittiotalet när assistansersättning drogs in för många med förvärvade hjärnskador. Han anser att det är viktigare än någonsin att ge stöd för dolda funktionshinder i en värld med snabb teknisk utveckling.
Han anser även att fuskdebatten är skapad av krafter som vill motarbeta assistansreformen.
Per Hamid Ghatan är Medicine Doktor, specialiserad i rehabiliteringsmedicin. Han är forskare knuten till Karolinska Institutet och forskar kring hjärnskador, stress och arbetsmiljöfrågor. Han arbetar även med att sprida kunskap om förvärvade hjärnskador i kommunerna.
Såg assistans ge fantastiska möjligheter
Tidigare arbetade Per Hamid Ghatan kliniskt med rehabilitering av personer med förvärvade hjärnskador på Danderyds sjukhus. Han såg hur många fick hjälp av personlig assistans när den infördes 1994.
– Jag var aktiv redan innan assistansen kom, och såg hur människor kunde integreras i samhället på ett helt annat sätt än tidigare. Tidigare hamnade människor med förvärvade hjärnskador i långvårdsliknande miljöer och institutioner, vilket var oerhört svårt för dem och deras familjer. Jag ser assistans som ett altruistiskt system där människor får en möjlighet att leva ett mer normalt liv.
Hur menar du altruistiskt?
– Väl medveten om att allt kostar pengar, så prioriterade samhället ur ett humanistiskt perspektiv att människor skulle kunna leva ett normalt liv istället för att vara institutionaliserade.
Tillämpningen skärptes under den socialdemokratiska regeringen
I början var man generös med att bevilja assistansersättning till personer med förvärvade hjärnskador med kognitiva funktionshinder säger Per Hamid Ghatan. Samtidigt var lagtexten utformad främst för en person som vet vad den vill men behöver hjälp att utföra det fysiskt.
– När kostnaderna ökade började juristerna granska lagstiftningen och märkte att den gick att tillämpa hårdare. Det kom bland annat en regeringsrättsdom 1997 som sade att behov av stöd, uppmuntran och motivation för att sköta de grundläggande behoven inte berättigade till assistansersättning.
Per Hamid Ghatan berättar att han var med och uppvaktade den dåvarande socialdemokratiska regeringen tillsammans med handikapporganisationer som Hjärnkraft.
– Vi träffade en jurist, jag tror det var på Socialdepartementet. Då insåg jag att lagen skulle följas till punkt och pricka, det fanns inget utrymme för kompromisser.
Ville regeringen dämpa kostnaderna?
– Ja det var uppenbart, det sades inte uttryckligen men i media talades det mycket om de skenande kostnaderna. Jag förstod då att assistans som inte hade ett uttryckligt stöd i lagstiftningen inte skulle beviljas eller tas bort, vilket gällde många med förvärvade hjärnskador som fått assistans.
Kognitiva och dolda funktionhinder saknades
Det stora problemet när LSS-lagstiftingen skrevs var enligt Per Hamid Ghatan att människan främst betraktades ur ett fysiskt perspektiv och inte ur ett intellektuellt eller kognitivt.
– De dolda funktionshinder som berör våra högre kognitiva funktioner beaktades inte. Den här bristen blir allt tydligare när vi lever i ett kunskapssamhälle med en snabb teknisk utveckling där alla interagerar med den nya tekniken och i sociala medier.
Vad hände med dem som förlorade sin assistans?
På slutet av nittiotalet såg Per Hamid Ghatan många människor som hamnade i processer där kämpade för att behålla sin assistans. Frågan var då som nu om Försäkringskassan eller kommunerna skulle stå för stödet.
– I mitt perspektiv spelar det egentligen inte någon roll varifrån stödet kommer, det viktiga är att människans faktiska behov tillgodoses. Problemet i kommunerna är det var en mycket stor omsättning på personal och brist på samlad kunskap och erfarenhet om förvärvade hjärnskador.
Vad hände med de som blev av med sin assistans i slutet av nittiotalet?
– En del kunde överklaga och behöll den, andra har fått kompromisslösningar. Det har vanligtvis krävt ett oerhört arbete från anhöriga. Trots att jag slutade 2002 inom neurologisk rehabilitering blir jag fortfarande uppringd av människor som vill ha hjälp med intyg och att driva överklaganden.
Vad hände med de som inte hade anhöriga eller andra som stred?
– Det har jag ingen bra bild av, det finns en stor anonymitet här.
Försäkringskassan sätts medvetet i en svår sits
Sedan 2008 har bedömningarna av assistansersättning återigen skärpts. Enbart så kallade integritetsnära delar av grundläggande behov berättigar nu till assistansersättning, vilket lett till att färre nybeviljas assistanserättning och att nya grupper av funktionshindrade förlorar den.
Hur ser du på den hårdare bedömningen av assistansersättning sedan 2008?
– Det finns fortfarande ett behov och det tror jag inte har förändrats av att man ändrar rättspraxis. Det viktiga här är att man skapar bedömningskriterier som täcker behoven, säger Per Hamid Ghatan.
Hur ser du på att Försäkringskassan är drivande i att förändra tillämpningen av assistanserättning och att politikerna låter det pågå?
– Det måste sättas in i ett större sammanhang, Försäkrings-kassan sitter i en oerhört svår sits. Jag tror att det kan finnas en tanke med det, nämligen att privata försäkringar på sikt kan ersätta delar av det offentliga systemet. Jag tror en sådan politisk ideologisk styrning påverkat Försäkringskassans situation till att bli så svår som den är idag.
Behov av stabila beslut
Thomas Hammarberg anser att det bryter mot FN-konventionen om ett land backar från redan uppnådda rättigheter för grupper med funktionsnedsättningar, vilket han anser skett när bedömningarna av assistansersättning skärpts. Socialstyrelsen har tidigare sagt att ett första beslut om assistansersättning borde stå sig oavsett ny rättspraxis och att ny rättspraxis bara borde gälla nya beslut. Per Hamid Ghatan håller med men ser problem.
– Det vore verkligen eftersträvansvärt, men vi har en så genomgående samhällsförändring att jag tror att det blir svårt. Samhällsförändringarna utmanar lagstiftningen på många nivåer. Samtidigt har funktionshindrade extra behov av stabilitet i en så föränderlig tid som vi har idag, det borde man ta hänsyn till.
Skadlig stress vid tvåårsomprövningar
Många assistansanvändare vittnar om en stark stress inför tvåårsomprövningarna på Försäkringskassan eftersom hela livet med familj och barn ofta är uppbyggt kring assistansersättningen. Per Hamid Ghatan som forskat kring stress menar att det är en mycket utsatt situation.
– Otryggheten tillsammans med att man kanske inte har samma resurser att hitta lösningar gör att man kan bli ett offer där man upplever att man inte kan påverka sin situation och agera. Upplevelsen av att inte kunna påverka sin situation är mycket skadlig, det har påvisats i flera vetenskapliga studier och är en vedertagen kunskap idag inom stressforskningen. Det kan leda till oro, ångest, sömnstörningar, och om processen inte hejdas, till depressioner.
Fuskaffärerna en del av människans beteende
De senaste åren har även präglats av fusket med assistansersättning. Fuskdebatten kom enligt Per Hamid Ghatan efter att politikerna gått igenom LSS-lagstiftningen och försökt strama åt den, men sedan såg hur kostnaderna fortsatte att öka. Om man vill veta hur det ser ut i verkligheten kan man inte utgå från de hårresande exemplen där folk fuskar anser Per Hamid Ghatan.
– Fusket är naturligtvis både oetiskt och brottsligt men det är samtidigt en del av människans beteende, det är inget unikt för just området personlig assistans. Man behöver inte vara särskilt konspiratorisk för att förstå att det finns krafter mot assistansreformen som vill påverka debatten i media. Affärerna blir lätt uppförstorade i syfte att påverka opinionen.
Vem menar du förstorar upp fuskaffärerna?
– I grunden handlar det om att det politiska systemet har kanaler för kommunikation, via kommunikationsstrateger i PR-byråer och lobbyistorganisationer. Jag har så mycket erfarenhet av media att jag veta att det ofta döljer sig något när det kommer en affär, det är inte sällan ett spel för att påverka opinionen.
Assistanstid måste bedömas mer komplext
Per Hamid Ghatan vill se ett mer rättvist regelverk som inte bara ser fysiska behov. Han menar att det var fel att personer med förvärvade hjärnskador på nittiotalet beviljades assistans utan uttryckligt stöd i lagstiftningen.
– Assistans ska inte beviljas generöst, det ska beviljas efter en heltäckande lagstiftning som täcker de faktiska behoven. Regelverket behöver ge utrymme för kognitiva behov, vilket kan vara stöd i att organisera sin vardag och kunna delta i samhället.
Hur ser du på att man idag räknar minuter för toalettbesök vid assistansbedömningen?
– Det är förkastligt, om man pressar en person att göra toalettbesök på en viss tid kan i förlängningen leda till förstoppning som kräver mer omfattande insatser. Om man förstår hur komplexa system fungerar är tid en faktor som kan moduleras i att gå snabbt eller långsamt - det är de långsiktiga konsekvenserna som är viktiga.
Är det rimligt att man använder tidsinstrument för att bedöma en människas alla behov?
– Jag tror det är en fas i utvecklingen, det kommer att förändras. I mitt och många andras arbete mäts också den tid vi lägger på olika arbetsuppgifter för att öka effektiviteten. Det gör att fritiden blir mycket viktig, eftersom jag då kan styra och välja själv. Problemet är att den som beviljats assistanstid inte har den ventilen, det är inte hållbart.
Per Hamid Ghatan menar att detta visar att man fortfarande är på en mycket basal nivå i hur människan fungerar. Han tror dock att det kan förändras.
– Efter att kognitiva behov förts in i bedömningen behöver vi även öka förståelsen av människan på en kollektiv nivå.
Vad innebär det?
– Att vi kan få en bättre bild av mönster i behoven genom att utveckla metoder för att samla in, sammanställa och analysera större mängder information än idag. Man kan på så sätt också se samband som idag är svåra att identifiera– det skulle leda till en bättre situation för den som bedöms.
Ny teknik kommer att förändra
Samtidigt kommer tekniken att bli en större del av stödet till funktionshindrade tror Per Hamid Ghatan, de kommande 5 åren kommer mycket teknik att tränga in i människors liv, när mer teknik med robotar slår igenom återstår dock att se.
– Tekniken gäller inte bara en protesarm du kan styra med hjärnan utan du kommer att ha intelligenta system som kompenserar kognitiva och intellektuella funktionsnedsättningar. Jag ser mycket intressanta fenomen i den nya tekniken i sociala medier, personer med funktionshinder kan upprätthålla en hyfsad profil på nätet trots sina svårigheter. Det gör att man t ex kan vidmakthålla en mer normal social identitet i sin vänkrets.
Kommer tekniken att ersätta assistenterna?
– Nej, människor har samtidigt sociala behov, och assistenter har för många blivit ett viktigt socialt nätverk. Den tekniska utvecklingen måste utvärderas utifrån hur de assistansberättigade upplever tekniken. Det viktiga är att den inte leder till en ökad isolering, där teknik ersätter mänsklig kontakt.
Vill använda kunskaper innovativt
Istället för att se assistans som kostnader och fusk bör man se det som en investering där man får tillbaka kunskaper och erfarenheter anser Per Hamid Ghatan.
– Vi har en accellerande samhällsutveckling där de kommande 100 åren kan komma att motsvara 20 000 års utveckling, gränsen för vad som är möjligt kommer att sitta i människan själv.
Per Hamid Ghatan menar att alla i någon mån kommer att bli funktionshindrade i relation till den nya tekniken och brukar jämföra med en människa som åker vattenskidor efter ett jetplan.
– Hittills har vi hängt med, men vi måste samtidigt kunna anpassa oss till utvecklingen. Jag anser att vi kan använda kunskaper om hur man kompenserar tex kognitiva funktionshinder för att hjälpa oss alla att samspela med tekniken. Det kan ske genom att studera människor som tidigt signalerar att nu går det för fort och som känner att deras förmåga blir begränsad. Här skulle vi kunna testa och utveckla ny teknik i labbmiljöer.
Blir det inte ett integritetsproblem att forskning sker i människors privata liv för ta fram de här nya kunskaperna?
– Absolut, det ska vara frivilligt att delta och integriteten måste värnas, men jag tror att det kan balanseras dels med en ständigt aktuell etisk debatt och dels genom att data avpersonifieras. Samma krav måste samtidigt kunna ställas på de kommersiella intressen som idag står för utvecklingen av den nya tekniken. Vi måste se till hela samhället och beakta alla dimensioner ur ett etiskt och humanistiskt perspektiv, säger Per Hamid Ghatan.