Ulrika Järkestig Berggren – ”En besparingsstrategi är att inte höra människor i utredningarna”

Socialpolitiska mål i LSS som ”goda levnadsvillkor” och att ”kunna leva som andra”, har fått stå tillbaka för besparingsmål. Det visar en forskningsstudie av 100 utredningar av assistansersättning vid Försäkringskassan.

Ulrika Järkestig Berggren, docent i socialt arbete vid Linnéuniversitetet, är en av tre författare till studien: Strategier för besparingar i Försäkringskassans utredningar av ansökningar om personlig assistans – förändringar i svensk funktionshinderpolitik. Studien ingår i det större projektet ”Föräldraskap och personlig assistans”. I studien granskades 100 slumpvis utvalda assistansutredningar mellan 2013 och 2017, där 30 beviljades assistansersättning och 70 fick avslag. Ulrika Järkestig Berggren säger att studien visar att besparingsmål påverkat utredningsarbetet och delvis ersatt de socialpolitiska målen. Handläggare kan tex välja ut ett argument i ett läkarintyg som en riktlinje som blir styrande för beslutet.
– Det innebär tex att handläggare kan använda ett uttalande i ett läkarintyg om att det förekommer rehabilitering som skäl för avslag, trots att den totala bilden talar för motsatsen. Detta leder till att personer med omfattande funktionsnedsättningar riskerar att exkluderas från delaktighet i samhällslivet.

Tredjedel av de sökande har inte hörts

En viktig slutsats som Ulrika Järkestig Berggren gjort i studien är att många sökande inte hörs i utredningarna varken i ett möte eller på telefon.
– I 32 av utredningarna har personen inte hörts trots att de i ansökan uppgivit att de vill höras. Detta är anmärkningsvärt eftersom det står i Försäkringskassans vägledning för assistansersättning, (sid 66-67) att det ska göras ett utredningssamtal via telefon eller personligt möte med den sökande.
Hur motiveras det?
– Det motiveras inte. Man kunde tänka att det handlar om personer som inte bedöms tillhöra personkretsen eller borde söka en helt annan insats, men vi kan inte se det. Vi ser inget mönster, även personer som beviljats assistansersättning har inte hörts.
Har personerna själva försökt ta kontakt?
– Jag vet inte om de ringt och försökt få kontakt. Det kan ibland finnas en anteckning om att handläggaren försökt nå personen innan de skickat en kommunicering.
Så besluten tas då bara på de uppgifter som lämnats in?
– Ja, vilket kan vara läkarintyg som man bedömer räcker.

Besluten ofta inte motiverade

Den annan viktig slutsats i studien är att det ofta saknas motiveringar till besluten om assistansersättning, säger Ulrika Järkestig Berggren. Det kan finnas en lång skrivning om lagens intentioner och därefter en skrivning om att personen inte tillhör personkretsen.
– Men det framgår ofta inte varför, eller vilka data konstaterandet bygger på. Det är också vanligt att det bara står vilket antal timmar du får utan en motivering.
Ulrika Järkestig Berggren berättar om en pappa med assistansersättning som hade en allvarlig progredierande sjukdom. Han ville ha tilläggstid för att vara med sonen 120 minuter i veckan på en aktivitet.
– Då får han 90 minuter och det motiveras inte varför, det sägs inte om han kommer att kunna genomföra aktiviteten med 90 min istället för 120 min. Det kanske finns en tanke bakom att 90 min räcker men det står inget om det.

Politiska målsättningar utbytta mot ekonomiska

Ulrika Järkestig Berggren anser att de socialpolitiska målen i LSS om ”goda levnadsvillkor” får stå tillbaka grund av en utredningspraktik som istället prioriterar ekonomiska besparingsmål.
– Den sökandes förhållanden sätts överlag inte i relation till LSS intentioner. Vi ser att personer inte kommer till tals och att det ofta leder till avslag. Vi ser att besluten inte underbyggs med en motivering.
När Ulrika Järkestig Berggren började jobba med studien, kom regeringens regleringsbrev till Försäkringskassan 2016 om att ”bryta timutvecklingen för assistansersättningen”. LSS–utredningen tillsattes med direktiv att spara på personlig assistans. Hon menar att sådana signaler påverkar utredningspraktiken.
– Regleringsbrevets mål att bryta och LSS–utredningens direktiv har skett under samma lagstiftning med samma intentioner. Då hamnar Försäkringskassans handläggare i kläm mellan intentioner i lagen och regeringens vilja att göra besparingar.

En besparingsstrategi att inte höra människor

Besparingar sker inte förrän timmar skärs ner i de individuella bedömningarna, här blir politiken verklighet, säger Ulrika Järkestig Berggren.
– En strategi kan då vara att inte höra människor. Ett annat exempel är att vi i en utredning såg att en läkare skrivit att personen är skadad av en kraftig hjärnblödning, att det kan ske vidare rehabilitering men det inte kommer att så mycket förbättra personens förmåga till aktiviteter. Det uttalandet tas som en intäkt för att funktionshindret inte är varaktigt, och ansökan avslås.
Man gör en långtgående tolkning för att kunna göra avslag…
– Ja att det möjligen skulle kunna ske en rehabilitering blir motiv för ett avslag, trots att det medicinskt inte finns några andra indikationer än att funktionsnedsättningen är varaktig.

Fragmentisering av aktiviteter

De hårdare bedömningarna av assistansersättning började i någon mening med ett internmeddelande på kassan i nov 2007 om att bara integritetsnära delar av grundläggande behov skulle räknas, detta fick stöd i en dom i Regeringsrätten 2009.
Ulrika Järkestig Berggren säger att begreppet integritetsnära delar av grundläggande behov lett till en fragmentisering av den sökandes aktiviteter, tex att man bara räknar tiden det tar att föra maten till munnen vid måltider, eftersom bara den tiden ses integritetsnära.
– Du måste även handla, laga maten, servera den, diska, övervaka att maten inte sätts i halsen, detta är en fragmentisering av aktiviteterna som inte kan kopplas till LSS intentioner som vi ser det.
Försäkringskassan hänvisar ju idag till domen i Regeringsrätten från 2009, hur ser du på det?
– Det blir ingen måltid om bara matandet räknas. Fragmentiseringen innebär inskränkningar i rätten till personlig assistans. Då har lagen omtolkats. Det får domstolen stå för men Försäkringskassan har också ett ansvar i sin tolkning.

10 % assistans för sjukdom i livets slutskede

För att idag komma upp i 20 timmar grundläggande behov och få assistansersättning krävs det i praktiken dubbelassistans eller att personen har en mycket grav funktionsnedsättning eller är i livets slutskede, säger Ulrika Järkestig Berggren
– Det räknas så snävt idag att man lämnat intentionen i LSS.
Av de 100 ansökningarna Ulrika Järkestig Berggren studerat gjordes 10 ansökningar av personer som sökte assistansersättning för behov i livets slutskede.
– Jag kanske är naiv men jag tänkte inte att assistans är till för den gruppen. Jag tänkte att finns det inte andra och bättre sätt att hjälpa de människorna, som hospice eller vårdinsatser hemma av sjukvårdspersonal.
Assistans ska väl ges efter behoven, oavsett diagnos?
– Ja, det finns väl egentligen ingen begränsning så men man kan undra hur den palliativa vården fungerar om dessa människor söker personlig assistans. Utredningarna tar också lång tid, ofta mer än ett par månader, och fyra av de tio som sökte för detta hann avlida innan deras utredningar var klara.

Oro i familjerna

Ulrika Järkestig Berggren har intervjuat 11 familjer där en förälder har eller haft personlig assistans. En har fått sin assistans indragen, en har fått den indragen, överklagat och fått tillbaka den, minst en har fått timmarna minskade. I intervjuerna har Ulrika Järkestig mött en stor oro och en verklighet hon inte var beredd på.
– Jag har suttit i intervjuer med föräldrar som fått färre timmar eller blivit av med sin assistans, vilket drabbar hela familjen och försvårar deras vardag. Barnen blir oroliga och tvingas kliva in och hjälpa sina föräldrar.
Kan du ge exempel på vad detta leder till?
– Tex att barnen inte vill gå till skolan eller kommer hem tidigare för att de är oroliga för sin förälder, det är inte rimligt sett i ett barnperspektiv.
Kan föräldrarna hämta barnen på dagis?
– De som tidigare kunnat göra det men inte längre kan, tycker att de förlorat sin möjlighet att vara förälder. Ett dilemma är att mycket faller på en ev partner, vilket anstränger familjelivet.

Lagändringar för att återställa intentionerna

Att förvaltningsrättsdomar begränsar bedömningarna är ett problem som politikerna måste ta tag i menar Ulrika Järkestig Berggren.
– Politikerna måste styra så att syftet med socialpolitiken värnas. De behöver göra lagändringar för att återställa intentionerna i LSS.
Regeringen planerar lagändringar om att andning och sondmatning ska bli grundläggande behov, räcker det för att återställa intentionerna i LSS?
– Nej, lagens intention behöver tillämpas i alla beslut, inte bara när det gäller sondmatning och andning.

Försäkringskassan behöver förändra

Även Försäkringskassan behöver göra förändringar, fortsätter Ulrika Järkestig Berggren.
– Försäkringskassan bör öka kvaliteten i utredningarna genom att säkerställa att den sökande kommer till tals, att den sökandes behov beaktas i sin helhet, tydligt koppla ihop beslutsunderlag med beslutet, varför man får eller inte får assistansersättning.

Kunde inte i min vildaste fantasi tro att jag skulle skriva en sådan artikel

Ulrika Järkestig Berggren säger slutligen att hon undervisat om funktionshinder sedan 2000, och att hon före det arbetade inom habilitering när LSS kom 1994.
– Jag kunde inte tro i min vildaste fantasi att jag idag skulle skriva och presentera en sådan här artikel.
Vad får du för tankar kring det?
– Jag såg hur människors liv förändrades när personlig assistans kom 1994 och vad det innebar av att kunna bo kvar hemma, bilda familj, kunna arbeta, ha en fritid, kunna vara aktiv och ha ett innehåll i sitt liv. Att nu sitta och prata med föräldrar som är förtvivlade för att det finns inte längre någon assistans till dem utan deras barn måste rycka in. Det ger en enorm sorg och förtvivlan.
Hur har det blivit så här?
– För att det finns intentioner från en regering som tycker att det går att skära ner på assistansen och som antingen inte förstår konsekvenserna eller inte längre tycker att målen att ”leva som andra” och ”goda levnadsvillkor” i LSS är viktiga. Problemet ligger i grund och botten i de politiska intentionerna. Försäkringskassan blir ju tvungen att förhålla sig till detta, klämda mellan lagen och politikens intentioner.
Vad tänker du om framtiden?
– Jag kan bara tänka att jag bor i ett land med resurser, det finns konventioner om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning och för barn. Här ställs allt detta på sin spets. Det ska vara möjligt att leva ett liv med ett innehåll även för den med stora funktionsnedsättningar, säger Ulrika Järkestig Berggren.

Ulrika Järkestig Berggren intervjuades av Kenneth Westberg 2019–09–16

Vidare läsning

Strategier för besparingar i Försäkringskassans utredningar av ansökningar om personlig assistans – förändringar i svensk funktionshinderpolitik

Studien är en del i projektet Föräldraskap och personlig assistans